Engelli çocuğu olan anne ve babaya sesleniş

[seval_1985]

Engelli Çocuklar Eğitim, Uygulama ve Araştırma Merkezi:

Zihin Engelli Çocuklar Eğitim, Uygulama ve Araştırma Merkezi bölgemizdeki zihin engelli çocuk ve ailelerine psikolojik rehberlik ve danışma, eğitim ve rehabilitasyon hizmetleri vermek ve zihin engelli çocuklar alanında akademik çalışmalar yapmak üzere 06 Mayıs 1997 tarihli resmi gazetede yayınlanan yönetmelik ile kurulmuş, Kasım 1997’de fiilen hizmete başlamıştır.

        Merkezde; 0-12 takvim yaşları arasında bulunan 0-4 yaş gelişimini tamamlamamış çocuklara ve ailelerine psikolojik rehberlik ve danışma zeka ve gelişim tarama testleri uygulanmakta, fizyoterapi, bireysel olarak zihinsel eğitim, grup eğitimi, aile eğitimi ve aile terapisi  hizmetleri verilmektedir.

        2002/2003 yılı içinde 286 aile doğrudan veya sağlık kuruluşlarından sevkli olarak Merkeze başvurmuş olup bu aileler psikolojik rehberlik ve danışma ve değerlendirme hizmetlerinden ücretsiz olarak faydalanmışlardır.

        Merkezde uygulanan eğitim programı kapsamında 84 çocuk bireysel- seanslı olarak zihinsel eğitim ve fizyoterapi uygulamasından faydalanmakta ve program gereği ana babadan en az biri bireysel seanslı eğitime zorunlu olarak katılmaktadır.Eğitim programı kapsamında bulunan 84 çocuktan 12’ si ayrıca grup eğitimine alınmakta ve ekonomik durumu yetersiz olan toplam 19 çocuk velisinden ücret alınmamaktadır.        

Merkezde SHÇEK Genel Müdürlüğüne bağlı kuruluşlarda koruma altında bulunan çocuklara ve İl Sosyal Hizmetler Müdürlüğü tarafından yönlendirilen ekonomik durumu yetersiz ailelerin çocuklarına öncelikli ve ücretsiz hizmet verilmektedir.

        Özellikle zihin engelli  çocuklar alanında olmak üzere, toplumumuzun engellilere bakışı, engellilerin eğitimi ve eğitim merkezleri konusunda yazılı ve görsel medyada çalışmalar yapılmıştır.

        Merkezde zihin engelli çocuk ve ailelerine verilen eğitimin dışında, akademik personel yetiştirilmesi ve akademik çalışmalar yapılması temel amaçlarımızdandır

[seval_1985]

İKİ KÜLTÜR ARASINDA
Otizm konusunda özellikle anababaları bilgilendirmek suretiyle yardımcı olmak ve bu konudaki yeni bilgileri ilgili kamuoyuna sunmak için İzmirde kurulan ODER’in çalışmalarını internet ortamı üzerinden takdirle izlemekte iken Dernek yöneticilerin talebi üzerine bilgi ve çalışmalarımı bu sayfada sizlerle paylaşmaktan onur duyacağım.

Otizm tanısı, günümüzde, kan ve benzeri tahliller ile konulamamaktadır. Çocuğun yaşıtlarından farklı davranışlar göstermesi ile anlaşılabilen otizm, aslında onun diğer insanlardan farklı bir düşünme tarzına sahip olmasından kaynaklandığını görüyoruz.

Burada bir benzetme yapmak istiyorum. Diyelim ki yabancı bir ülkeye taşınıyoruz. Bu yabancı ülkede yeni bir kültürle tanışıyoruz. Eğer bu yeni ortamda ayrıldığımız ülkenin kültürüne göre düşünür ve değerlendirirsek, yeni kültürü anlayamaz ve dışında kalırız. Taşındığımız ülkenin insanları doğal olarak kendi ülkelerinin kültürüne göre düşünür ve hareket ederler. Bu ülkenin insanlarının düşünce ve davranışlarını anlamak için de kültürünü öğrenmemiz gerekir. Yeni ülkenin kültürünü öğrendiğimiz zaman buradaki insanların düşünce ve davranışlarındaki farklılığı, ardındaki temelleri bildiğimiz için, anlamaya başlarız.

Otizmi işte böyle yeni bir ülkenin kültürü gibi algıladığımızı düşünelim. Biz yetişkinlerin dünyası ve ait olduğu ortak bir kültür var ve bunun yanısıra da çocuğumuzun ait olduğu ve hiç tanımadığımız bir kültür var. Bizim dünyamızdaki kültürü onlara nasıl öğreteceğiz? Bizim kültürümüzde neden nasıl davranıldığını anlamalarına nasıl yardımcı olacağız? Bizim kültürümüz ve çocuğumuzun ait olduğu otizm arasında nasıl bir köprü kuracağız? Bu sorulara cevap bulabilmemiz için otizm hakkında sağlıklı bilgi edinmemiz gerekecektir. Yeni kültürün zayıf ve kuvvetli taraflarını iyi bilmemiz gerekmektedir.

Kendi kültürümüzü bilmek bizim için doğaldır. Bizim dünyamızda çevremizdeki insanların düşünce tarzı ve davranışları bize göre az veya çok açıktır. İnsanların davranışlarının ardında yatan sebepleri bilir, bilemesek de tahmin edebiliriz. Bir eğitimci veya anababa olarak bu iki kültür arasında köprü olmak bize düştüğü için her iki kültürü iyi tanımamız gerekiyor. Daha doğrusu; her iki kültür arasında tercüman olmamız gerekiyor. İşte o zaman çocuğumuzun dünyasına girebilir ve otizmi tanımaya başlayabiliriz. Bu da onun davranışlarının ardında yatan düşünce tarzını anlamak demektir. Otizmde dünya nasıl algılanır? Algılar nasıl birleştirilir, yorumlanır ve davranışa döner?

Sadece zihinsel özürü olan çocuğun gelişmesi yavaştır, ağır öğrenir ve zamana ihtiyacı vardır. Zeka seviyesi çok düşük olan bir çocuk 13-14 yaşlarına gelse bile hala bu düşüklükte olabilir ve zeka gelişimi en yüksek noktasına ulaştığı zaman (çok düşük) seviyeden (düşük) seviyeye çıkabilir. Eğer zeka gelişimi 18 yaş civarında değil de 30 yaş civarında tamamlasaydı, çocuk belki de (normal) seviyeye gelebilecekti. Zihinsel engelli çocuklar için çok tekrara gerek vardır. Binlerce kez tekrarla öğrendiği bilgiler aynı normal zekalılarda olduğu gibi ömür boyu kalıcı olur.

Ancak bu otizmli kişiler için böyle değildir. Bazı şeylerde becerikli olabilirler ve bir konuda becerikli olması demek onun diğer konularda da az veya çok beceri göstermesi demek değildir. Otizmli çocuk bu konuda dengesiz bir çizgi gösterir.

Kendi kültürümüzde biz hemen hemen herşeyi düşünmeden, doğal olarak ve kolayca yaparız. Elimizi yıkamak bizim için tek ve aynı olaydır. Elimizi evimizde, komşumuzda veya restoranda yıkamak, el yıkamaktır. Oysa otizmli bir çocuğun kültüründe el yıkamak evde ayrı, komşuda ayrı, restoranda hatta bir diğer restoranda da ayrı bir olaydır. Bu farklılık bizim kültürümüze göre mantık dışıdır. Ancak otizmin kendi kültürü içinde mantıklıdır. Otizmin kendine özgü kültüründe otizmin kişide ne dereceye kadar bulunduğu da göz önünde tutarak, aşağıdaki özellikleri görüyoruz.




Düşünceleri somuttur, sözleri kelime anlamıyla alırlar


Konuşma dilini anlama ve anlayarak konuşma zorlukları vardır.


Detayları görme ve duymada becerikli olsalar bile bu bilgileri birleştirmede zorluk çekerler.


Hafıza yeteneklerini kullanmakta zorluk çekerler.


Genelleme yapmakta zorlanırlar.


Parçaları birleştirmek, organize etmek de otizmli kişiler için zordur. Hangi giysileri giyeceğini bilebilir ama hangisini önce giyeceğini bilemeyebilir.


Oyundaki sembolleri yakalayamazlar. Oyuncak trenin, gerçek trenin sembolü olduğunu bilemedikleri için oyunun taklit yeteneğini geliştirmede başkalarını anlamada ve dili kullanmadaki etkinliğinden yoksun kalırlar, sosyal yaşam için gerekli olan alıştırmaları bu yüzden kaçırırlar.


Başkalarının bakış açısından göremez veya görmekte zorlanırlar. Bu nedenle de başkalarını haklı görme ya da hoşgörüde zorlanırlar. Empati yapamazlar, sağduyularını kullanamazlar.


Tek yanlı ilgileri olabilir ve bu konuda bir uzman kadar bilgilidirler. İlgi alanlarını saatlerce anlatabilirler, başkalarının ilgi alanındaki konuları dinleyemez ve ilgilerini paylaşamazlar.


Zihinde canlandırma, hayal kurma yetenekleri sınırlı olup, iç konuşmalarda zorluk çekerler. Bu nedenle konuşurken veya hareket ederken karşımdaki ne düşünür? diye düşünmekte zorlanırlar.


Sosyal kurallarda zorluk çekerler. Yemeği evde yerken daha rahat hareketlerle yenebildiğini, söylenen bir şeyin tam tersini ifade ettiğini veya beyaz yalanları anlayamazlar.


Ancak otizm hakkında genel bilgi sahibi olmak yeterli değil. Otizm kültürünün dışında ayrıca çocuğumuzun bireysel kültürünü de tanımamız gerekiyor. Burada yeni bir benzetme yapmak istiyorum. Aynı kültürdeki insanların düşünce tarzları ve davranışları da farklıdır. Ancak biz bu konuda zorlanmayız, kültürümüzün insanının düşünce ve davranışlarını biliriz ya da, daha önce söylediğim gibi, tahmin edebiliriz. Ancak otizmli çocuğun bireysel özelliklerini de öğrenmek zorundayız. Bunlar da şöyle olabilir.




Hiç ses duymak istemeyebilir.


İnsan sesi duymak istemeyebilir.


Sese hiç tepki göstermeyebilir.


Sürekli bedensel temas isteyebilir.


Dokunulmak istemeyebilir.


Yap-boz oyunlarını çok güzel yapabilir.


Yap-boz oyunlarına hiç ilgi göstermeyebilir.


Bedensel hareketlerini güzel, dikkatli ve kolay kullanabilir.


Sakar olabilir.


İçinde bulunduğu odanın neresinde olduğunu bilemeyebilir.


Daha önce hiç gitmediği semtleri kolaylıkla bulabilir.


Arabaya binmeyi sevebilir.


Arabaya bindirilemez, korkup bağırabilir.



Otizm hakkında edindiğimiz bilginin yanısıra, çocuğumuzun bu kültürü nasıl yaşadığını da gözlemleyip bildiğimiz zaman bu iki kültür arasında tercüman olabiliriz.

Bugün Otizm hakkında daha fazla bir açıklama bulamıyoruz. Otizmli çocuğun duygu, düşünce ve yaşama şartlarına saygı göstererek ve bulundukları kültüre ulaşarak onların şartları ile iletişim kurmamız gerekiyor. Şunu unutmayalım ki, iletişimde bir gönderen bir de alıcı vardır. Biz bunu kendi kültürümüzde doğal olarak yapıyoruz Ancak bu kültürü özümseyebildiğimiz ölçüde onların duygu ve düşüncelerini gerçek anlamlarıyla kavrayabilir ve onların anlayabileceği biçimde cevap verme olanağına sahip olabilir, sonucun bizi hayrete düşürecek farkını gözlemleyebiliriz.

Bu farklı sonuca ulaşabilmek için yapmanız gereken ilk şey ise elinize bir defter ve bir kalem almak olmalı. Çocuğunuzu hiç bir şekilde etkilemeden, onun davranışlarını izleyecek ve yazacaksınız. Otururken, yürürken, yemek yerken, sinirlendiği zaman, sevindiği zaman neler yapıyor? Hangi davranışı önce hangisini sonra yapıyor? Hareket, davranış ve sözleri nasıl bir tekrar çizgisi gösteriyor? Hangi sözlere ve davranışlara ne gibi tepkilerde bulunuyor? Anne ile ilişkilerini baba gözlemleyip, baba ile ilişkilerini anne gözlemleyip sırayla yazabilir.

Tutulan bu günlüğün yararını kısa bir zamanda göreceksiniz. Bu zaman bir hafta da olabilir bir ay da. Eğer çocuğunuzla sürekli beraber değilseniz, çocuğunuzun beraber olduğu kişilerin de günlüğün tutulmasına yardımcı olmalarını isteyin ve günlüğü tekrar tekrar başından okuyun.

Hiç bağlantısı yokmuş gibi görünen davranışların arasındaki bağlantıyı bulabilecek, hangi davranışların sebep, hangi davranışların ise sonuç olduğunu keşfedebileceksiniz. Kendi kültürünüzde sebepsiz gibi görünen ve anlam veremediğiniz davranışların nedenlerinin birden önünüze açık ve seçik olarak serilmesi ile çocuğunuzun eğitimine ne kadar yardımcı olabileceğinizi göreceksiniz.

Bu deneyimin çocuğunuzun eğitiminde kırmızı ipin ucunu yakalamanıza çok büyük yararı olacağına inanıyor ve bu konudaki çabalarınızın sizleri sevginiz kadar güzel ve büyük mutluluklara ulaştırmasını diliyorum.



Selvi Borazancı Persson Ph.D
Özel Eğitimci

[seval_1985]

TÜRKİYE'DE ZİHİNSEL ENGELLİ ÇOCUKLARIN EĞİTİMİNE GENEL BAKIŞ

EZGİ ÖZEKE KOCABAŞ
Araştırma Görevlisi

Ülkemizde en yaygın karşılaşılan özür gruplarından biri de zihinsel engellilerdir. Zihinsel engelli sözcüğü genel olarak normal çocuklardan daha yavaş gelişen, daha yavaş öğrenen ve bu nedenle kişisel ve sosyal yaşantısını destek almadan sürdüremeyen çocukları tanımlamak için kullanılır. Bu çocuklar daha yavaş öğrenmekle birlikte, büyük kısmı eğitimlerini tamamlayıp kendilerine göre bir iş sahibi olabilecek düzeye gelebilirler. Çok küçük yaşlardan itibaren uygun eğitim ve yeterli ilgi, sevgi ve sabırla toplumda üretken bireyler olarak yer alabilirler.

Aileler çocuklarıyla ilgili bir problem olduğunu öğrendiklerinde büyük bir şok yaşarlar. Yoğun bir suçluluk, umutsuzluk, şaşkınlık duyabilir, ne yapacaklarını bilemeyebilirler. Ailelerin bu süreci daha çabuk atlatabilmeleri ve durumu kabullenebilmeleri için psikolojik destek almaları ve yaşadıkları durumla ilgili bilinçlendirilmeleri gerekir. Bu süreç sağlıklı bir şekilde aşılırsa aileler çocuklarının eğitimi için gerekli inanç ve güce sahip olduklarını hissederler. Bu durum onların bir an önce çocuklarının eğitimi için harekete geçmelerini kolaylaştırabilir. Bu nedenle aileleri, çocukları ve onların özellikleri hakkında bilinçlendirilmek çocukların ilerideki yaşamları açısından çok önem taşımaktadır. Ev ortamı bu çocuklar için çok önemlidir, çocuğun kapasitesini ne kadar geliştirebileceği ev ortamı ile yakından ilişkilidir. Özellikle okul öncesi dönemde çocukların tüm zamanı aile ortamında geçmektedir. Bu dönemde ailenin çocuklarının özür grubu ve özellikleri hakkında bilgilendirilmesi çocukların eğitiminin destek ve takibi açısından çok önemlidir. Bu çerçevede aile ne kadar erken bilinçlendirilirse çocuk o kadar erken eğitime başlar ve bu eğitim aynı zamanda ailede doğru bilgilerle desteklenirse çok olumlu sonuçlara ulaşılabilir.

Ailelerin çocuklarında farkedilir bir gelişimsel farklılık tespit eder etmez hemen bir uzmana başvurmaları çok önemlidir. Eğer bir problem varsa, tanı konduktan sonra yaş ne olursa olsun hemen eğitime başlamak çocuğun ilerideki yaşantısı açısından büyük önem taşır. Ülkemizde erken eğitim programları ne yazık ki çok yaygın değildir, bu çocuklarımıza eğitim imkanı genellikle okul seviyesinde başlamaktadır. Buna rağmen, aileler bir an önce özel eğitim kurumlarına ve üniversitelerin ilgili birimlerine başvurmalı, neler yapabileceklerini öğrenmelidirler.

Zihinsel yetersizliğin sebepleri genellikle fizyolojik ve genetik problemlerdir. Fizyolojik nedenler doğum sonrası geçirilen travmalar, hastalık ve hamilelik döneminde geçirilen hastalıklar ve aşırı alkol tüketimi gibi örneklenebilir. Down Sendromu gibi genetik rahatsızlıklar da zihinsel yetersizliğe neden olmaktadır. Ayrıca, yetersiz beslenme, yeterli tedavi imkanı bulamama gibi psikososyal nedenler de zihinsel geriliğe yol açabilmektedir.

Genel olarak, zihinsel engelli çocuklar akademik alanlarda, (örneğin okuma, yazma, matematik gibi) zorluk yaşar, konuşma problemleri gösterir, dikkatini kısa süreli toplayabilir, bilgiyi geri çağırma ve transfer etme problemleri yaşar ve bilgileri aklında ancak kısa bir süre için tutabilir. Bu nedenledir ki, eğitim programlarında bol tekrar çok önemlidir. Buna ek olarak sosyal beceri alanında zorluk yaşayabilir, örneğin insanlarla ilişki kurmak ve arkadaş edinmekte zorlanabilir.

Zihinsel engelli çocukların da tıpkı diğer çocuklar gibi sevgiye, ilgiye, güvene, anlaşılmaya, ve birey olarak kabul edilmeye ihtiyaçları vardır. Sadece beslenme, barınma gibi temel fiziksel ihtiyaçlarını karşılamak asla yeterli olmayacağı gibi, diğer çocuklarla eşit ilgi ve sevgiye muhtaçtırlar.

Zihinsel engelli çocukların eğitiminde farklı alanlardan uzmanların işbirliği içinde çalışmaları çok önemlidir. Son yıllarda ülkemizde zihinsel engelli çocukların bir kısmı kaynaştırma yoluyla eğitim almaktadırlar, başka bir deyişle normal yaşıtlarıyla birlikte aynı sınıfta eğitim görmektedirler. Bu çocukları başarılı bir şekilde normal eğitim ortamlarına dahil etmek için bireylerin kişisel özellikleri ve ihtiyaçları dikkate alınarak bireysel eğitim programları hazırlanmalıdır. Eğitimlerinde ilgi duydukları ve yeteneklerinin elverdiği eğitim metotları kullanılmalıdır. Tüm bu uygulamalar sırasında programın başarıya ulaşabilmesi için, sınıf öğretmenine ayrıca özel eğitim desteği verilmesi önemlidir

[seval_1985]

Öğretmenlere öneriler:
Zihinsel engelli çocuğun neyi ne kadar yapabildiği belirlenmeli
Yapabildiklerine göre program hazırlanmalı
Cocuklara kazandırılmak istenen kavram ve becerileri ne kadar yapabildiği gözlemlenmeli
Aynı anda tek kavram öğretilmeli
Mantıklı bir sırayla beceriler öğretilmeli
Başarılı olabileceği yaşantılar ve işler verilmeli
Kabul edilebilir tepkileri hemen ödüllendirilmeli
Grup çalışmaları ile öğrencinin diğer öğrencilerle ilişki kurması sağlanmalı
Ulaşılabilir hedefler belirlenmeli
Kendisini sözel olarak ifade etmesine izin verilmeli
Somut olunmalı
Çocuğun yaşına uygun aktiviteler uygulanmalı
Bol tekrar yapılmalı
Zayıf ve güçlü yönleri bilinmeli ve ona göre davranılmalı


Ailelere öneriler:
Zihinsel engelli bireye sahip ailelerin aile içi ve dışında birbirine destek olması yardımlaşması ve diğer engelli bireylere sahip ailelerle görüşmesi hem psikolojik rahatlama hem de bilgi alışverişi açısından çok önemlidir.
Çocuğunuzu sadece kendisiyle karşılaştırın, eskiye göre nasıl bir ilerleme kaydettiğini değerlendirin.
Çocuğunuzun çok iyi tanındığı ve özelliklerinin bilindigi ev ortamı sağlıklı gelişim için en uygun ortamdır. Bunun yanında anne-baba ile çocuk ilişkisi her zaman dışardan bir uzmana göre çok yakındır, dolayısıyla okul ve evde verilen eğitimin tutarlı olması daha hızlı öğrenmeyi ve öğrenilen bilgilerin daha kalıcı olmasını sağlar. Evde okul aile işbirliği ile becerilerin pekiştirilmesi ise başarıyı artıran önemli bir etkendir.
Çocuğunuzun zayıf yanlarını bilerek onları desteklemek ve bu konuda öğretmenle işbirliği yapmak önemlidir.
Evde çocuğunuza daha faydalı olabilmek için öğretmeninden size rehberlik etmesini isteyebilirsiniz.
Evdeki önemli olayları öğretmene anlatın, evde neler yaptığınız konusunda öğretmen bilgi sahibi olmalıdır.
Sonuç olarak, zihinsel engelli çocuklarımızın eğitimleri konusunda ailelere, okullara ve öğretmenlere çok önemli görevler düşmektedir. Bu kişi ve kurumların birlikte hareket etmesi ve birbiriyle uyum içinde çalışması çocuklarımıza eğitimde hak ettikleri kaliteyi sağlaması açısından çok büyük önem taşımaktadır.

KAYNAKLAR
1. Akkök, F. (1991). Özürlü çocukların eğitiminde aile rehberliği. Özel Eğitim Dergisi, 1,1,54-56.
2. Kaplan, P.S. (1996). Pathways for exceptional children. St. Poul: West Publishing Company.

[seval_1985]

Özel Eğitim
Engellilerin toplumsal yaşama hazırlanmalarında anne-babaların eğitime katılmaları bir gereklilik olarak ortaya çıkmaktadır. Bu gereklilik doğrultusunda anne-babaların engelli çocuklarının eğitimine katılmalarının sağlayacağı yararlar dikkatle incelenmelidir. Buradan hareketle anne-babaların gereksinimleri göz önüne alınarak yeni araştırmalar planlanmalı, araştırma sonuçları ve yasal düzenlemeler doğrultusunda, aile eğitimi hizmetleri bir an önce uygulamaya dönüştürülmelidir.
ÖZEL EĞİTİMDE ANNE-BABA KATILIMI

Yrd. Doç. Dr. Atilla CAVKAYTAR
Anadolu Üniversitesi Eğitim Fakültesi
Özel Eğitim Bölümü

Giriş
Yirminci yüzyılın sonları engellilerin eğitiminde okul ortamlarının yanında doğal ortamlarda da destek hizmetlerin yaygınlaştırılması düşüncelerinin arttığı bir dönemdir. Doğal ortamlarda sağlanacak desteklerin de ailelerin katılımıyla gerçekleşmesi yönünde önemli adımlar atılmaktadır. Özellikle anne-babaların özel eğitime etkin katılımlarının sağlanmasının bir zorunluluk olduğu özel eğitimciler tarafından tartışmasız kabul edilmektedir (Elksin ve Elksin, 1990). Bu gelişmeler özel eğitimde anne-baba katılımı kavramının irdelenmesini gündeme getirmektedir.

Anne-babaların çocuklarının eğitimine destek olmaları bağlamında ele alınan anne-baba katılımı, aile eğitimi uygulamalarıyla sağlanabilmektedir. Sistematik ve kavramsal temelli bir süreç olan aile eğitiminin amacı, anne-babaları, anne-babalığın değişik yönleriyle ilgili bilgilendirmek, bilinçlendirmek ve beceri sahibi yapmaktır (Schulz, 1987). Bu genel amaç doğrultusunda, anne-babaların ve çocuğun gereksinimlerine uygun hizmetlerin geliştirilmesine yönelik aile eğitimi programları düzenlenmektedir (Kroth ve Edge, 1997; Schulz, 1987; Turnbull, 1983). Yaygın olarak, anne-babayı anne-baba olarak eğitmeyi, anne-babayı çocuğuna öğretici olarak yetiştirmeyi ve anne-babayı gönüllüler olarak eğitmeyi amaçlayan programlardan söz edilmektedir (Turnbull, 1983; Schulz, 1987).

Çeşitli kaynaklarda anne-babaların eğitime katılmasının, çocuklarının başarılı bir yaşama geçişinde önemli olduğu vurgulanmaktadır (Glen, 1996). Bir görüşe göre, anne-baba katılımı eğitim sürecinin değerini arttırmakta, anne-babalar akademik ve sosyal programları güçlendirecek şekilde okul personeline görüş ve bilgileriyle katkıda bulunabilmektedirler (Comer ve Haynes, 1991). Özellikle anne-babaların çocuklarının okulda öğrendiklerini ev ortamında uygulayabilecek ve geliştirebilecek nitelikte olması, sosyal becerilerin okuldan ev ortamına genelleştirilmesini ve okuldaki amaçlara ulaşılmasını kolaylaştırmaktadır (Elksin ve Elksin, 1990). Bunun yanında anne-baba katılımı, çocukları kendine güven, kişisel ve mesleki uyum ile bağımsızlık yönlerinden daha iyi duruma getirebilmektedir (Brantlinger, 1991).

Ysseldyke ve Christenson (1993-1994) anne-baba katılımının sağlanmasının yararlarını şöyle sıralamaktadırlar;

Anne-baba katılımı öğrencinin gelişimi ile doğrudan ilişkilidir. Anne-baba katıldığında, öğrencinin uzun dönemde akademik başarı gelişimi daha yüksek düzeye ulaşabilmekte, öğrencinin dikkati, okula yönelik tutumları, benlik tasarımı olumlu şekilde artmaktadır. Bunun yanında, anne-babalar da toplumsal olanaklardan, okuldan ve öğretmenlerden daha fazla yararlanabilmektedirler.

Nitekim yapılan birçok araştırma anne-baba katılımının anne-babaların çocukları ile ilişkilerinin artmasına, kendileri ve çocukları hakkında daha olumlu tutumlar geliştirmelerine yardımcı olduğunu göstermektedir (Akkök, 1984; Baker ve McCurry, 1984; Bazyk, 1989; Comer ve Haynes, 1991; Dikici,1990; Fox, Binder, 1990; Hornby ve Singh, 1984; Rosenberg ve Robinson, 1985; Winton, 1986; Ysseldyke, Christenson, 1993-1994).

[seval_1985]

ÖZÜRLÜ ÇOCUĞA SAHİP AİLELERİN BEKLENTİLERİ
Dünya nüfusunun önemli bir oranı özürlülerin oluşturduğu günümüzde, zihinsel, fiziksel yada duygusal özürleri sonucu engelli insan sayısı Dünya Sağlık Örgütü verilerine göre gelişmiş ülkelerde nüfuslarının %10, gelişmekte olan ülkelerde % 13 özürlü olduğu tahmin edilmektedir.

Ülkemizde, değişik özür gruplarından 10 milyona yakın yurttaşımız yaşamaktadır. Her 7-8 aileden birinde yaşayan çocuk yada yetişkin özürlü birey bulunmaktadır.

Özürlü çocuk yada yetişkin özürlü yurttaşımız, günlük yaşama, kent yaşamına ve toplum yaşamına çok sınırlı ölçüde katılabilmektedir. Eğitimden sağlığa, iş ve mesleki rehabilitasyondan kültür ve sanata, spor ve kent standartlarının iyileştirilmesine, ulaşımdan psikolojik ve sosyal desteğe bireysel ve aile danışmanlığı hizmetlerinden gerektiğinde sürekli bakıma kadar çok ciddi ve çözüm bekleyen sorunları bulunmaktadır.

Özürlülük, sadece özürlü insanın kendisi için değil, aynı zamanda aile ve çevresi, yakınları ve komşuları için de önemlidir. Ülkemizde ve dünyada rehabilitasyon hizmeti veren merkezler genellikle büyük yerleşim alanlarında küçük gruplara ve sadece özürlü bireylere yönelik hizmet vermektedir. Fakat özürlü çocuğun gelişme süreci içerisinde eğitim ile ilgili bilgileri zamanında doğru ve basit olarak alabilmesi aile içinde özürlü bir çocuğa sahip olmanın getirdiği psiko-sosyal sorunların ilerlemeden çözülebilmesi için ailenin toplumsal ilişkiler, toplumun yapısı ve özürlülük hakkında bilgisinin yeterli olması gerekir. Özürlü insanın kişilik gelişimi, yetenekleri oranında topluma katkıda bulunabilmesi, onu anlayışla kabul eden, destekleyen aile ortamı ve sosyal çevrenin varlığına bağlıdır. Özürlü insanların kendi evlerinde ve toplumda onları destekleyici, topluma kazandırmada öncelikli hizmet veren rehabilitasyon hizmetlerine ihtiyaç vardır.

Özürlü bireye sahip aileler psiko-sosyal sorunları yaşamaktadırlar. Bu temelde Kozlu beldesinde özürlü ailelerin aile yapısının incelenmesinin önemli olduğu düşünülmektedir.

Bu araştırma Zonguldak ilinde, bu alanda yapılmış az sayıda araştırmalardan biri olması açısından önemli olduğu düşünülmektedir.

Araştırma yapılan Kozlu beldesindeki Kozlu halkına, anket uygulanan özürlü çocuğa sahip annelere ankete verdiği içtenlik duyduğu yanıtlarla bizlerle oluşturdukları sıcak, samimi ,iletişimlerine teşekkür ederiz.

Araştırma Grubu
ARAŞTIRMANIN AMACI
Merkezde dosya araştırması sonucu 481 özürlü çocuk dosyasından 55 dosyanın Kozlu beldesinde ikamet eden ailelerin oluşturduğu belirlenmiştir.

Merkez, TSÇD Türkiye de açılan ikinci şubesi olması nedeni ile Zonguldak ve Karadeniz Bölgesinde büyük bir alana hizmet vermesi dikkate alınınca Kozlu Beldesinde özürlü çocuk oranının çarpıcı olduğu belirlenmiştir.

Bu nedenle, bu araştırma, Kozlu beldesinde ikamet eden özürlü ailelerin aile yapılarının incelenmesini temel almıştır.

Aile yapılarının incelenmesinde ;

Ailelerin sosyal-ekonomik yapılarının saptanması.

Annelerin özürlü çocuğundan dolayı içinde bulunduğu psikolojik durumu, kaygıları ve beklentilerini belirlemek, bu durumun aileler üzerinde etkisini araştırmak.

Özürlü çocuğa sahip olmanın ailede oluşturduğu sorunları tespit etmek.

Özürlü ailelerin merkeze ait düşüncelerini, beklentilerini ve önerilerini saptamak.

Kozlu beldesinde özürlü çocuk oranının yoğun olma nedenini maden işçiliği ile ilişkisini araştırmak.

ARAŞTIRMANIN ÖNEMİ
Bu araştırmadan elde edilen sonuçlar ; özürlü çocuğa sahip olan ailelerin içinde bulundukları psiko-sosyal durumları belirlemek, özürlü çocuğa sahip olmanın aile içinde oluşturduğu sorunları saptamak ve annelerin umutlarını, kaygılarını ve beklentilerini öğrenmek, toplumda özürlülere karşı oluşan önyargıları en aza indirgemek açısından önemlidir.

Kozlu beldesinin sosyal yapısının sonucu maden işçisinin yoğun olmasının özürlü çocuk oranının yüksek olmasında etkisinin olduğu düşünülmektedir.

Bu araştırmada elde edilen sonuçlarla merkezden hizmet alan ailelerin düşünce ve beklentilerini öğrenme olanağı oluşacaktır.

Elde edilen bulguların özürlülük alanında veri oluşturacağını ve bu alanda hizmet veren meslek elemanlarının yararlanacağı faydalı bir kaynak olacaktır.

YÖNTEM
Evren ve Örneklem
Bu araştırma Zonguldak Spastik Çocuklar Eğitim ve Rehabilitasyon Merkezi ne kayıtlı 51 özürlü çocuğun annesine ikamet ettiği adreste yüz yüze anket uygulanarak yapılmıştır.

Araştırma Modeli
Bu araştırma betimsel bir alan araştırması niteliğindedir. Bu modele uygun olarak özürlü annelere doğal aile ortamı içinde anket uygulamış olup, ailelere ayrıca danışmanlık hizmeti verilmiş ve ailelere sosyal inceleme yapılmıştır.

Veriler ve Toplanması
Bu araştırma, Şubat 1999 tarihinde başlamıştır. Bir tarafta teorik çerçeve için kaynak taraması yapılırken diğer taraftan anket soruları hazırlanmıştır. Hazırlanan anket soruları merkezde rasgele 10 anneye uygulanmış ve annelerin anlayamadığı sorular yeniden gözden geçirilmiştir.

Araştırmada, anketleri ailelerin evlerinde, sohbet şeklinde ve doğal bir ortamda araştırma grubu tarafından uygulanmıştır. Uygulanan anket sorularına annelerin samimi cevap verdikleri düşünülmektedir.

Verilerin Çözümlenmesi ve Yorumlanması
Şubat-Mayıs 1999 tarihleri arasında ailelerin adreslerinde annelere anket uygulanmış, Haziran-Temmuz 1999 tarihlerinde bulgular elde edilmiş, Ağustos 1999 da araştırma sonlandırılmıştır.

Süre ve Maliyet
Bu araştırma 7 ay sürede tamamlanmış olup, araştırmanın maliyeti SHÇEK Zonguldak İl Müdürlüğü karşılanmıştır.

ÖZET
Özürlü çocuğa sahip annelerin yaş durumları incelendiğinde 33-39 yaş arasında yoğunlaşma vardır. Anneler genellikle genç ve orta yaş gruplarından oluşmaktadır. Yetişkin genç anneler özürlü çocukların olmasından dolayı sosyal çevre oluşturamadıklarını belirttikleri, bu durum ise kendilerini sosyal çevreden soyutlama kaygısı taşıdıklarını göstermektedir.

Özürlü çocuğa sahip annelerin öğrenim durumları incelendiğinde büyük çoğunluğunun ilkokul mezunu olduğu, ikinci yoğunluğun okuma yazma bilmeyenlerden oluştuğu görülmektedir. Dolayısıyla ailelerin eğitim düzeyleri düşük olup,çocuklarından beklentilileri sınırlı ve çocuklarının özrü hakkında yeterli,gerekli bilgilere sahip değillerdir. Merkezimizde ki dosya kayıtlarında özür gruplarının dağılımı ile annelerin çocuğunun özrü hakkındaki bilgi dağılımı arasında farklılık vardır.

Özürlü çocuğa sahip annelerin meslek durumları incelendiğinde annelerin tamamına yakını ev hanımıdır. Annelerin ev hanımı olması , eğitim düzeyleri ile doğru orantılı olup, özürlü çocuklarına bakış açıları birbirine paraleldir.

Özürlü çocuğa sahip aileler, çoğunlukla 5 kişiden oluşmaktadır. Dolayısıyla aile yapıları kalabalıktır.

Özürlü ailelerde hane reisinin iş durumu incelendiğinde, genelde işçi oldukları, bunu memur ve emekli işçilerin takip ettiği, serbest meslek olarak çalıştıklarını belirten hane reislerinin ise aslında kaçak kömür ocaklarında , güvensiz ve sağlıksız koşullarda asgari ücretle çalıştıkları öğrenilmiştir. İşsiz olduklarını belirten hane reisleri ise aile içi destek grupları tarafından ekonomik giderleri karşılanmaktadır.

Özürlü çocuğa sahip ailelerin hane reisleri genelde maden işçisi olmasına rağmen ailelerin farklı psiko-sosyal yapıdadır. Bundan Kozlu beldesinin kültürel yapısının etkisi olduğu düşünülmektedir. Bir kısım ailelerde hane reislerinde sosyal bağımlılık olarak nitelendirilebilecek kumar tutkusu, alkol alışkanlıkları ..vb gibi olumsuz alışkanlıklar görülmüştür. Bu durumda olan hane reislerinin, aileleri ve çocukları ile ilgilenmediği, özürlü çocuğunun da tedavi ve rehabilitasyonuna gerekli önemi vermediği sonucuna varılmıştır. Bazı ailelerde ise hane reisleri sorumluluk bilincinde olup, ailesi ve özürlü çocuğu ile yakından ilgilendiği, özürlü çocuğunun tedavi ve rehabilitasyonunda ailevi sorumluluğunun bilincinde olduğu görülmüştür.

Bu iki zıt durumun, hane reislerinin sosyo-kültürel yapısından kaynaklandığı düşünülmektedir.

Özürlü çocuğa sahip ailelerin gelir durumu incelendiğinde, aylıklı ücretli oldukları, Zonguldak’ın ekonomik koşulları, ailelerin kalabalık aile olması, özürlü çocuğu nedeni ile giderlerinin fazla olması dikkate alındığında aylık gelir durumlarının yetersiz oldukları sonucuna varılmıştır.

Özürlü çocuğa sahip ailelerin hane reisinden başka çalışan aile üyelerinin çok az olduğu, tüm aile içi giderleri hane reisinin karşıladığı görülmüştür.

Özürlü çocuğa sahip ailelerin oturdukları evin eşit oranlara yakın kısmının kira ve kendilerine ait olduğu, akrabalarının evinde oturup kira ödemeyenlerin de bulunduğu görülmüştür.

Özürlü çocuğa sahip ailelerin işçi ve ücretli olmaları nedeni ile büyük oranının sosyal güvencesinin olduğu saptanmıştır. Bu nedenle özürlü çocuklarının sağlık giderlerinin önemli oranı sosyal güvenlik sisteminden karşılamaktadır.

Özürlü çocuğa sahip ailelerin özürlü çocuğunun giderlerinin tamamına yakını aile içinde karşılanmaktadır.

Özürlü çocuğa sahip annelerin büyük çoğunluğu merkezi kendi doktorlarından öğrenmişlerdir. Diğer yoğunluğu ise komşular oluşturmaktadır. Araştırma sırasında oluşturulan danışmanlık hizmetlerinde ailelerin özürlü çocuğa sahip olmasında doktor ve diğer sağlık personellerinin hatasının da olduğu ortaya çıkmıştır.

Özürlü çocuğa sahip olan annelerin belirgin bir kısmının merkezin çalışmalarını yeterli ve olumlu bulmakta, önemli bir kısmı personel, araç-gereç sorunlarını dile getirerek yetersiz bulmaktadır. Fikir belirtmeyen annelerin sayısı da belirgindir.

Özürlü çocuğa sahip ailelerin çoğunluğu merkeze hiç gelmemektedirler. Çünkü, aileler çocuklarının özrünün kısa zamanda değişme ve gelişme göstermesini istemekte , bundan sonuç alamayıp bu tedavinin çok uzun zaman ve sabır gerektirdiği gerçeği ile karşılaşınca da hayal kırıklığına uğramaları, umutlarının azalmasına ve dolayısıyla merkezle iletişimlerini kesmelerine neden olmaktadır.

Merkeze gelmeyen aileler çoğunlukla gerek görmedikleri için merkeze devam etmemektedirler. Bunu, ulaşım sorunu ve çocuğunun iyileşeceğine inanmama nedenleri izlemektedir.

Özürlü çocuğa sahip aileler, ulaşım sorunun giderilmesi, meslek elemanlarının sayısının yeterli düzeye getirilmesi ve araç-gereç yetersizliğinin giderilmesi bağlamında merkeze ait önerilerini belirtmişlerdir.

Özürlü çocuğa sahip annelerin çoğunluğu Türk Spastik Çocuklar Derneği hakkında fikir beyan etmemişlerdir. Bunu dile getirdikleri memnuniyetleri takip etmektedir.

Özürlü çocuğa sahip anneler , genelde eşleri ile akraba değildirler.

Ailelerin tamamına yakını tek özürlü çocuğa sahiplerdir.

Özürlü çocuğa sahip anneler, çoğunlukla çocukların özrünü kendisi fark etmiş olup , ikinci sırayı da doktorlar almaktadır.

Özürlü çocuğa sahip annelerin çocuğunun özrünü fark ettiğinde tamamına yakınının ilk başvurduğu yer doktor ve hastane olmaktadır.

Özürlü çocuğa sahip ailelerde çocuğunun özrü olduğunu öğrenince, bu durumun çoğunlukla şok etkisi yarattığını, bunu takdir-i ilahi ve çaresizlik duygusu yaşamaları takip etmektedir.

Özürlü çocuğa sahip annelerde çocuğunun özrünü öğrendikten sonra sinir bozuklukları ve bazı psikosomatik rahatsızlıklar görüldüğü saptanmıştır.

Özürlü çocuğa sahip olan annelerin özürlü çocuğunun evde oluşturduğu en önemli sorunlar ; işi, çocukları ve kendisi ile ilgilenememesi, ekonomik giderin artması ve çevre ile olan iletişimin azalmasıdır.

Özürlü çocuğa sahip olan annelerin çoğunluğu özürlü çocuğunun özrü hakkında yeterli bilgileri bulunmamaktadır.

Özürlü çocuğa sahip annelerin büyük çoğunluğu özürlü çocukları hakkındaki önerileri ile ilgili fikir belirtmemişlerdir. Bunu uzman kişilerden bilgi alınmalıdır fikri takip etmektedir.

Özürlü çocuğa sahip ailelerin çocuklarına karşı oluşturdukları tutum ve davranışlar, her konuda çocuğuma yardımcı olurum davranışında yoğunlaşmaktadır. Bunu yardım isteme takip etmektedir.

Özürlü çocuğa sahip olan annelerin özürlü çocuğu olmadan önce özürlü çocuğa acıyarak bakma yoğunlukta olup, bunu takdir-i ilahi olarak görme ve ürkme takip etmektedir.

Özürlü çocuğa sahip anneler özürlü çocuklarının yeterli eğitim ve sağlık programları uygulandığında iyileşeceğine inanmaktadırlar. Ayrıca tıptaki yeni gelişmelerle iyileşeceğini umut etmektedirler. Sonra bunu, özrünün iyileşeceğine inanmadıkları takip etmektedir.

Özürlü çocuğa sahip annelerin özürlü çocuğundan gelecekte beklentisi, kendi kendine yeterli olması, iyi eğitim alarak yeterli duruma gelmesidir. Fakat özürlü çocuklarının kendi kendine yeterli olamayacağına inanmayan annelerin yoğunluğu da dikkat çekicidir.

Özürlü çocuğa sahip annelerin yoğun olarak yaşadığı kaygı, ben öldükten sonra çocuğum ne olacak, diğer bir yoğunluk ise kendi kendine yeterli olabilecek midir.

Özürlü çocuğa sahip annelerin özürlü çocuğunun özür grubunun dağılımında zihinsel engelli ve cp de odaklaşmaktadır. Merkezdeki dosya bilgileri ile annelerin verdiği bilgiler farklılık göstermektedir. Bu da bir kısım annelerin çocuklarının özrünü dahi bilmedikleri gerçeğini ortaya koymaktadır.

YARGI
Özürlü çocuğa sahip annelerin yaşı ilerledikçe özürlü çocukların geleceği ile ilgili kaygıları artmaktadır. Daha çok bu kaygı , ben öldükten sonra çocuğumla kim ilgilenecek, çocuğum ne olacak kaygısıdır.

Eğitim düzeyi düşük olan annelerin özürlü çocukları ile ilgili beklentileri, daha çok kendi gelecekleri ile paralellik oluşmaktadır. Bu paralellik, öldükten sonra çocukları ile kimlerin ilgileneceği ve özürlü çocuğunun kendi kendine yeterli olup olamayacağı kaygısıdır.

Annelerin büyük bir kısmının ev hanımı olmasından dolayı, özürlü çocukları ile ilgilenmeleri açısından daha fazla zamanları olduğu, bu durumun çocukları ile ilgilenmeleri açısından olumlu bir sonuç olarak değerlendirilir.

Ailenin kalabalık olması, annelerin özürlü çocukları ile yeterince ilgilenememelerine neden olmaktadır. Fakat ailede bulunan diğer çocuklar özürlü kardeşi ile ilgilenerek annelerine yardımcı olmakta ve annenin yükünü az da olsa hafifletmektedirler.

Özürlü çocuğa sahip ailelerin hane reislerinin çoğunluğu maden işçisinden oluşmaktadır. Fakat özürlülük oranının yüksek olmasında hane reisinin maden işçisi olmasıyla bir paralellik olmadığı sonucuna varılmıştır. maden işçisi olmasından kaynaklanan etkinin stres oluşturduğu ve bu durumun da özürlü çocuğa olumsuz yansıdığı gözlenmiştir.

Özürlü çocuğu sahip ailelerin sosyo-ekonomik durumlarının düşük olmasının özürlülüğe temel oluşturan ; bilinçsizlik, sağlıklı ve dengeli beslenememe, ekonomik sorunlar nedeni ile yaşanan aile içi huzursuzlukların risklere açık olduğu ve bu nedenle özürlülüğün yoğun görüldüğü düşünülmektedir.

Özürlü çocuğa sahip ailelerden bir kısmının akrabaları tarafından destek gördüğü saptanmıştır.

Özürlü çocuğa sahip aileler, özürlü çocuğun giderlerini aile içinde karşılamaktadırlar. Dolayısıyla bu alanda sosyal destek hizmetleri sunan Sosyal Hizmetler ve Sosyal Yardımlaşma kurumlarının yetersiz oldukları saptanmıştır.

Bazı doktorların ve sağlık personellerinin özürlü çocuğa sahip olan annelere seviyelerine uygun, özürlülük durumu ile ilgili yeterli bilgi vermedikleri, danışmanlık yapmadıkları ortaya çıkmış olup , bu durum da eğitim seviyesi düşük olan annelerde çocuğunun özrü hakkında yanlış anlamalara ve eksik bilgilenmelere neden olmaktadır. Bu durum aileler üzerinde ciddi sorun oluşturmaktadır.

Bir kısım annelerin merkezin, beklentilerini karşılayamadıklarını, bunun nedeninin merkezin uzak oluşu, ulaşım sorunu, ekonomik yetersizlik, personel eksikliği ve personel verimsizliğinden oluştuğu düşünülmektedir.

Özürlü çocuğa sahip ailelerin özürlü çocuklarının tedavisinin çok uzun zaman ve özveri istemesinin sonucu, bu ailelerin umudunu yitirmesine neden olmaktadır. Bu nedenle umudunu yitiren aileler merkezle iletişimini kesmektedirler.

Annelerin merkeze gelmeme nedenleri, gerek görmemek, ulaşım sorunu, servis, personel, ekonomik yetersizliklerden kaynaklanmaktadır.

Özürlü çocuğa sahip olan anneler Türk Spastik Çocuklar Derneği ve çalışmaları hakkında bilgi sahibi değildirler.

Özürlü çocuğa sahip aileler, özürlü çocuğunun özrünü fark ettiklerinde doktora başvurmaktadırlar.

Çocuğunun özürlü olduğunu öğrenen aileler şok etkisinde olup, bu şoku atlattıktan sonra bu durumu takdir-i ilahi olarak kabul edip, oluruna bıraktıkları, çocuklarını bir anlamda kabul etmekten başka çarelerinin olmadığı düşünülmektedir.

Özürlü çocuğa sahip olan annelerin, özürlü çocuğundan dolayı sağlık sorunları oluşmaktadır.

Özürlü çocuğa sahip olan annelerin özürlü çocuğundan dolayı evde diğer aile üyeleri ile ilgilenememektedirler.

Annelerin eğitim düzeyinin düşük olmasının araştırma ve bilinçlendirme çabalarının olmaması nedeni ile özürlü çocukların özrü hakkındaki bilgileri yetersiz ve yanlıştır.

Özürlü çocuğa sahip aileler özürlü çocuğun sorununun giderilmesinde ona yardımcı olmaktadırlar. Kendilerini eksik gördükleri zaman aile içinde, çocuğun öz bakımının sağlanmasında yardım istemektedirler.

Özürlü çocuğa sahip olan anneler, çocuğunun özrü ile ilgili ne kadar umutsuz da olsalar, çocuklarının iyileşeceği konusunda mucize beklentileri vardır.

Özürlü çocuğa sahip annelerin özürlü çocuklarından beklentisi, çocuklarının bağımsız hareket edebilmesidir.

Özürlü çocuğa sahip olan annelerin kaygıları, öldükten sonra çocuğu ile kimin ilgileneceği ve tek başına yeterli olabilme kaygısıdır.

Özürlü çocuğa sahip annelerin eğitim düzeyinin düşük olması, özürlü çocuğunun sorununu ve özrünü algılayış biçiminin farklı olması nedeni ile özürlü çocuğunun özür tanısını koyamamaktadırlar.

ÖNERİLER
Araştırma sonuçlarında görüldüğü gibi özürlü çocuğa sahip annelerin eğitim düzeyleri düşük olması nedeni ile çocukların özrü hakkında yeterli ve doğru bilgiye sahip değildirler. Bu nedenle çocuğun özrü hakkında yanlış anlama ve değerlendirmeler sonucu çocukların özrü hakkında hata yapma riskleri taşımaktadırlar. Bu temelde özürlü çocuğa sahip annelerin eğitilmeleri için eğitim projesi geliştirilmelidir.

Eğitim projesi, Zonguldak ilinde tüm özürlü çocuğa sahip anneleri kapsayan , Valiliğe bağlı konu ile ilgili kurum ve kuruluşlar, yerel inisiyatifler, Karaelmas Üniversitesi, özürlülük alanında görev yapan gönüllü kuruluşlar desteği alınarak özürlü alanında uzmanlaşmış kişilerin yılda iki kez bir merkezde , özürlülüğün nedenleri, özürlülüğü önleyici önlemler, özür grupları, özürlü çocuğa sahip olmanın oluşturduğu psiko-sosyal sorunlar, bu gibi konuları kapsayan seminer çalışmalarının yapılması.

Merkezde kayıtlı olan özürlü çocuğa sahip annelerde bilinç yükseltme çalışma grupları oluşturmak ; Psikolog, sosyal hizmet uzmanı, özel eğitim uzmanı, çocuk gelişimi uzmanı, fizyoterapist gibi meslek elemanlarının ekip çalışması bilincinde, annelere özürlülük konularında ve bunun oluşturduğu sorunları çözmede onlara yardımcı olmak, psikolojik destekleme yapmak, güvenlerini arttırıcı, çevre ile uyumlu , kendisi ile barışık olarak yaşamı öğrenme bilincini kazandırmak amaçlandırılmalı.

Merkezimizin tanıtılması için hizmet modelinin nasıl olduğu, kimlere hizmet verdiği, bu hizmetleri nasıl organize ettiği, merkezin yapılanışı ve konumu hakkında toplum kaynaklarından faydalanarak kitle iletişim araçlarının kullanılması.

Özürlülük ve özür grupları hakkında açıklayıcı, bilgilendirici çalışmaların yapılması. Bu amaçla konferans, seminer verilmesi için çalışmaların sürdürülmesi.

Özürlülük alanında yapılan bilimsel çalışmalar yakından takip edilmeli, elde edilen bilgiler tedavi programlarında uygulanmalıdır.

Tedavi programlarının özelliği hakkında ailelere bilgi verilmeli, ailelerin tedavi programları ile ilgili beklentileri somutlaştıktan sonra bu beklentilerin karşılanabilecek beklentiler belirtilmelidir.

Özürlü olmanın bir hastalık olmadığı, asıl amacın özürlü çocuğun olabildiğince bağımsız olması için kendi kendine yeterli duruma gelmesi olduğu, ailelerin tüm beklentilerinin bu mantıkla karşılanmasına önem verilmeli, bu amaca uygun olarak aile psikolojik ve sosyolojik olarak hazırlanmalıdır.

Araştırma sonuçları neticesinde, özürlü çocuğa sahip ailelerin büyük çoğunluğu merkeze devam etmemektedir. Merkeze devam etmeme nedenleri, ulaşım sorunu, ekonomik yetersizlik, personel eksikliği ve verimsizliği olsa bile, temelde gelmeme nedenleri, özürlü çocuğunun iyileşeceğine inanmamalarıdır. Bu yargı, özürlü çocuğunun özrünü hastalık olarak görmesi, özrünün kısa sürede iyileşeceğini umut etmesinden kaynaklanmaktadır. Fakat özürlü çocukların rehabilitasyon ve tedavisi uzun zaman almakta, bakımı büyük özveri istemekte ve dolayısıyla ailelerin umudunu yitirmesine neden olmaktadır. Bu temelde ailelerin merkeze devamlılığını sağlamak amacıyla, bilinçlendirme ve eğitim projesi dışında bu aileleri yılda iki kez ziyaret ederek, sorunlarını yerinde inceleyerek danışmanlık yapılması.

Araştırma kapsamında olan ailelerin hane reislerinin çoğunun maden işçisi olması ve bunların yer altında çalışmaları sonucu iş stresi yaşadıkları , bu stresi de ailelerine yansıttıkları tespit edilmiştir. Bu durum da ailedeki özürlü çocuğu psikolojik açıdan olumsuz etkilemektedir. Bu temelde ailelere ayda bir kez merkezde görevli psikolog ve sosyal hizmet uzmanı tarafından aile terapisi uygulanmalıdır.

Araştırma sonucu neticesinde, İl Sosyal Hizmetler Müdürlüğü ve Sosyal Yardımlaşma ve Dayanışma Vakfı’nın verdiği hizmetlerde yetersiz kaldığı, bu iki kurumun bu alana daha duyarlı olması için gerekli çalışmaları yapması

[seval_1985]

Engelli ailelere eğitim



Sosyal Demokrasi Vakfı ve Kadıköy Belediyesi işbirliği ile engelli ailelere yönelik eğitim kursları başlatıldı. Mart ayının sonuna kadar sürecek olan kurslar, hafta içi her gün Kadıköy Belediyesi Engelli Danışma ve Dayanışma Merkezi’nde düzenlenecek. Program, sendromlar, özel eğitim uygulamaları, mesleki eğitim ve rehabilitasyon, engellilerin anayasal hakları, yerel yönetim uygulama örnekleri, kent ve sosyal yaşama uyum, istihdam sonrası sorunlar, engellilere yönelik iş hukuku gibi konuları içeriyor. Eğitmenler arasında ise Ercan Karakaş (eski Kültür ve Turizm Bakanı), Dr. Hasan Güventürk (Kadıköy Belediyesi Engelli Danışma ve Dayanışma Merkezi Sorumlusu), Prof. Dr. Zafer Üskül (Anayasa Hukukçusu) ve İnci Beşpınar (Kadıköy Belediyesi Başkan Yardımcısı) gibi isimler yer alıyor.

[seval_1985]

Özürlü çocuğa sahip ailelere tavsiyeler


Çocuğunuzun durumunu ne kadar erken kabul ederseniz sizin ve çocuğunuzun durumu daha iyi olacak demektir. Bu tutum sizi daha mutlu kılacak, çocuğunuzun özelliklerine ve yapabileceklerine göre eğitim verilmesini sağlayarak gelişimine katkıda bulunacaktır. Engelli çocuğun erken teşhisi, erken rehabilitasyonu çocuğunuzun daha hızlı gelişmesini sağlayacaktır.
Çocuğunuzun engeliyle ilgili teşhisi öğrenin ve bu konuda bilginizi artırın. Bu alanda hizmet veren özgül meslekî terimleri öğrenin. Doğru bilgiyi aramaktan çekinmeyin, bilgi almak ve soru sormak düşüncelerinizi, duygularınızı paylaşmanızı kolaylaştırır.

Duygularınızı aile üyeleri ile paylaşın. Duygularınızı göstermekten kaçınmayın.

Acı ve öfke gibi tabiî duygularla nasıl baş edileceğini öğrenin.

Olumlu bakış acısını hiç kaybetmeyin.

Çocuğunuzun etkili eğitim programlarında bulunun, onun gelişimini izleyin.

Acıma duygusundan kaçının, bunun çocuğunuzun gelişimini desteklemesini olumsuz etkileyeceğini unutmayın.

Yalnız olmadığınızı unutmayın sizin durumunuzda olan birçok aile var. Zorluklarla baş edebilmede size yardımcı olabilecek en önemli kaynak sizsiniz.

Her bireyin kendine has özellikleri ile değerli olduğuna inanın, iletişim sürecinde şartsız olumlu bakış açısı geliştirin.
Duygu ve davranışlarınızda tutarlı olun, aile içi iletişimde bu davranışınız çok önemli olduğunu unutmayın.

Empatik tutum ve davranış geliştirin. (Kendini karşısındaki kişinin yerine koyup nesnelliğini yitirmeden onun sorunlarına onun gibi bakabilmesi, onun hissettiklerini yaşayabilmesi.)

Kendinize zaman ayırın. Her zaman kendiniz için sizi rahatlatıp dinlendirecek bir ara zamanınızın olması size ve çocuğunuza daha fazla yardımcı olacaktır.

Kendinize dikkat edin. Fiziksel ve psikolojik sağlığınızı korumaya dikkat edin.

Diğer çocuklarınıza da mutlaka zaman ayırın.

Aile içinde etkili iletişim ve aktif dinleme yöntemlerini uygulayın ve bu yöntemleri mutlaka öğrenin.

[seval_1985]

Aile Eğitimi Kitapçıkları

Özürlü birey ve ailelerine yönelik verilen hizmetlerde ailenin bir bütün olarak ele alınması yaklaşımından hareketle Başkanlığımız; her özür grubuna yönelik aileleri bilgilendirici, bilinçlendirici ve yönlendirici kitapçıklar hazırlamayı planlamıştır. Bu kitapçıklarda; her özür grubunun özellikleri, gelişim alanları, gereksinimleri konusunda ailelerin bilgilendirilerek, başvuracakları kaynaklara ulaşımı; özürlü birey ve ailelerinin hak ve hizmetler konusunda bilinçlendirilmesi; gerek özürlü bireyin eğitimi, gerekse bireyin ve ailesinin toplumla bütünleştirilmesi; alanlarıyla ilgili yönlendirme ve bilinçlendirme çalışmaları yer almıştır. Hazırlanan kitapçıkların ülke geneline dağıtımının yapılacak olması nedeniyle, kullanılacak dilin, basit, anlaşılır ve sade olmasına özen gösterilmiştir. Bu kitapçıklar;

§         Görme Engelli Çocuklar için Aile Eğitim Seti

§         İşitme Engelli Çocuklar için Aile Eğitim Seti

§         Ortopedik Engelli Çocuklar için Aile Eğitim Seti

§         Süreğen Hastalıklar Aile Eğitim Seti

·         Metabolik Hastalıklar

·         Kas İskelet Hastalıkları

·         Nörolojik Hastalıklar

·         Onkolojik Hastalıklar

·         Kan Hastalıkları

·         Solunum Hastalıkları

·         Kalp Hastalıkları

·         Diğer Süreğen Hastalıklar

§         Dil ve Konuşma Özürlü Birey ve Ailelerine Yönelik Eğitim Seti

§         Zihinsel Engelli Çocuklar için Aile Eğitim Seti

§         Ruhsal ve Duygusal Özürlüler Çocuklar için Aile Eğitim Seti

·         Dikkat Eksikliği Ve Hiperaktivite (Aşırı Hareketlilik) Bozukluğu (DEHB)

·         Otizm

·         Cinsiyet Belirsizlikleri ve Cinsel Kimlik Sorunları

·         Madde Bağımlılığı

·         Kaygı Bozukluğu

·         Duygu Durum Bozuklukları

·         Şizofreni

·         Bunama (Demans)

[seval_1985]

3 yaşından önce çocuğa öğretmeniz gereken kelime listesi:


-Bedenin kısımları: Baş, göz, ağız, burun, kulak vb.
-Aile ile ilgili sözcükler: Baba, anne, hala, dayı, amca, teyze vb.
-Duygu ifadesi olan sözcükler: Evet, hayır, aç, susuz, mutlu, üzgün vb.
-Renkler: Mavi, yeşil, kırmızı, sarı vb.
-Emirler: Gel, git, yat, al, ver, yer, iç, uyu, uyan, ağla, gül, öksür vb.
-Giyecek eşyaları: Elbise, bluz, etek, çorap, gömlek, ayakkabı vb.
-İlk cümlelerinizi emirli kurdurtursanız kolay başarırsınız. Çocuğun dilinin gelişmesi için daha uzun süre dinlemesi gerektiğini unutmayıp hikayeler anlatmaya devam etmelisiniz. Konuşma özrünün nedenleri değişik olduğundan lisan arızaları uzmanına danışmayı da ihmal etmemelisiniz.

SELAM ve DUA ile
Ayhan ŞAHİN

[seval_1985]

Bakış açısını değiştirmek...
Zihinsel özürlü çocuk sahibi ailelerin en yürek parçalayıcı sorunu, onlar gözlerini kapadığında çocuklarının bakımının nasıl ve kim tarafından sürdürüleceğidir.
Bu düşünce karadır, gündüzü gece geceyi gündüz eder. Gözde uyku, işte bereket, ağızda tat bırakmaz. Evlerine, içlerine kapanırlar.

Öyle durumlar vardır ki tedavi olanakları sınırlıdır. Ailenin beklediği yanıt o olanakların içinde yoktur. Yani gerçek umutsuzdur. Umutsuzluk bu dünyaların karanlığını daha da karartır.

Umutsuz olmanın kimseye faydası yoktur. Aileyi ayakta tutabilmek için gerçek dışı umut aşılansa iyi olmaz mı? Olmaz, çünkü gerçeklerden kaçılmaz ve gün olur onunla yüzleşilir. Böyle gerçek dışı umutların kısa süren yaşam sevinçleri hüsrana dönüştüğünde karamsarlığın yanında güvensizliği de getirir.

Kısacası bu ailelerin gerçekle yüzleşerek yaşama sarılabilmeleri için nasıl bir formül bulmalıdır ki özürlü bir çocukla birlikte yitip giden annelerin babaların yaşam kalitesi artsın?

Çocuk nörolojisi konusunda bilgimi arttırmak amacı ile Wisconsin Tıp Fakültesinde bulunduğum bir dönemdi. Bir gün sarı saçlı mavi gözlü bir karı-koca her ikisi de 7 yaşında olan biri sarı saç mavi gözlü diğeri zenci iki çocuğunu muayeneye getirdiler. Çocukların ikisi de ‘akondroplazik tipte' cüce idiler.

Çocuklar neşe içinde oynaşıyorlar, koşuşturup kendi aralarında eğleniyorlardı.

Buraya kadar iyi hoştu da bu sarı iki insandan nasıl olmuştu da her ikisi de 7 yaşında biri sarı biri siyah iki çocuk doğmuştu?!!! Üstelik çocuklar ikis olmadıkları gibi doğum tarihleri arasında da bir kaç ay fark vardı.

Aile akondroplazik cüceliğin bugün için tedavisinin olmadığını anlamış anlamasına kabul etmiş etmesine de iş bu kadarla bitmemiş. Çocuk yuvaya başladığı günden itibaren diğer çocukların hışmına uğramış, dışlanmış, alay edilmiş. Çözüm diğer çocukların ailelerinin kulaklarını çekip "çocuklarınıza terbiye versenize" den gelemeyeceği gibi çocukların bu davranışı da terbiyesizlik olarak kabul edilemez. Okul öncesi çocu ileri derecede bencildir. Bu biz yetişkinlerin bencilliğine benzemez. Onların bencilliği kimliğin oluşmasında ortaya çıkan kişinin ‘ben' ile ilk tanışmasında ortaya çıkan doğal ve hatta olması gereken bir süreçtir.

Bu durumda çaresiz kalan aile çaresizliğin karanlığına hapsolmamış. Amerika Birleşik Devletleri kazan onlar kepçe çocukları ile aynı yaşta ve akondroplazik cüce olan bir çocuk aramaya başlamış. Sonunda bu zenci çocuğu bulmuş ve evlat edinmiş.

Sonuç, benim gördüğüm neşeli manzara idi. Her iki çocuk da mutlu idiler. Okul yaşamlarına gelince şu an okulun maskot çetesi halindeler, diğerleri değil onlarla alay etmek çeteden inayet istemek durumunda olup başları sıkışınca çeteye müracaat halindeler.

Dertsiz yaşamın da tadı olmazdı her halde. Dert olmadan çözüm üretmenin de hazzı da. Gerçek hayattan alınma bu öykü bana hep ‘Yavrum hayatın sunduğu limonlardan limonata yapmayı öğren!' diyen anneanneciğimi anımsatır.

Doç.Dr. Sabiha Paktuna Keskin
Pediatrist, Pediatrik Nörolog
Uluslararası Tıp
Çocuk Beyin Hastalıkları

[seval_1985]

Bebekler neden özürlü doğar?
Genetik nedenler, anne yaşı ve bebeğin rahim içinde geçirdiği enfeksiyonlar bebeklerin özürlü doğmasına neden olabiliyor.
GATA Kadın Hastalıkları ve Doğum Anabilim Dalı Üyesi Doç. Dz. Tbp. Albay Ali Ergün, Genelkurmay Başkanlığı'nın internet sitesinde yer alan sağlık köşesindeki, 'Bebekler Neden Özürlü Doğar?' başlıklı yazısında, doğumdan hemen sonra belirgin olmayan, ancak, bebeğin yaşı ilerledikçe ortaya çıkabilen işlevsel özürlülüklerin (anomaliler) hesaba katıldığında yeni doğan bir bebeğin anomalili doğma olasılığının yüzde 6-7'ye kadar çıkabildiğini bildirdi.

Özürlü bir bebek doğduğunda sebebin, yüzde 70 oranında belirlenemeyeceğini vurgulayan Ergün, bebekte anomali yaratan etkenlerin şu şekilde özetlenebileceğini kaydetti: "Genetik nedenler ve annenin yaşı: Anomalili doğan bebeklerin yüzde 20-25'inde genetik bozukluklar saptanır. Doğumda en çok görülen kromozom anomalisi ve zeka geriliklerinin en sık nedeni Down sendromudur. Nöral tüp defekti, yarık dudak/damak, yumru ayak gibi anomaliler bazı ailelerde daha fazla görülür. Kromozomal yapıdaki bu hatalı durum tesadüfen ortaya çıkabileceği gibi anne ya da babanın, kendilerine herhangi bir etkisi olmayan, anomaliler taşımalarından da kaynaklanabilir. Genetik yapının yanı sıra çevre faktörleri de anomalilerin ortaya çıkmalarında rol oynar. Bir ailede bu anomalilerden birine sahip çocuk doğduğunda yakın akrabalar, özellikle de kardeşler arasında tekrarlama riski topluma göre 20 ila 40 kat artar.

İlerleyen anne yaşıyla beraber anomalili çocuk doğurma olasılığı da artmaktadır. Örneğin 25 yaşındaki bir kadının Down sendromlu çocuk doğurma olasılığı 1/1348 iken, 35 yaşında bu olasılık 1/381 olmaktadır. Bebeğin rahim içinde geçirdiği enfeksiyonlar: Anomalili doğumların yüzde 3-5'inde etken, anne adayının geçirdiği ve bebeğe de bulaşan enfeksiyonlardır. Bunlar arasında en önemlileri toksoplazma, kızamıkçık, sitomegalovirüs ve sifilizdir (frengi).

Anne adayının hastalıkları ve yaşı: Anne adayının şeker hastalığı ve epilepsi (sara) hastalığı gibi kronik hastalıkları, kullandığı ilaçlar, alkol ve diğer alışkanlıkları, maruz kalınan radyasyon gibi etkenler yüzde 5 oranında anomalili bebek doğmasına neden olur. 35 yaşından sonra doğum yapan annelerin bebekleri engelli olmaları konusunda büyük tehlike altındadır. Metabolizma hastalıkları: Özellikle akraba evliliği yapan kişilerin çocukları arasında daha sık görülür. Prenatal tanıları, günümüzde hızla gelişmekte olan moleküler genetik teknikleriyle büyük oranda yapılabilmektedir."

[seval_1985]

Konuşma bozukluğu olan cocuklar



Kısıtlı sözcük dağarcıkları vardır. Ya hiç konuşmazlar yada zor anlaşılan birkaç sözcük
kullanabilirler.

- Yutma, çiğneme, salya akıtma sorunları olabilir.

-Düşünce ve isteklerini anlatmada zorlanabilirler

- Jest, mimik, işaret kullanmaya yönelebilirler.

- İletişim kurmaya karşı isteksiz davranabilirler.

-Çevrelerindeki seslere, konuşmalara ilgisiz davranabilir, dinlemez görünebilirler.

- Anlaşılmaz sesler çıkarabilirler.

-Çevreleriyle ve girdikleri yeni ortamlarda uyum güçlükleri gözlenebilir.

- Yalnız kalmayı tercih edebilirler.

-İsteklerini, düşüncelerini dile getirirken hoş olmayan (vurma, çarpma, ağlama, bağırma gibi)
tepkilerde bulunabilirler

- Dikkat süreleri kısa ve dağınık olabilir.

- Kavramları geç ve uzun zamanda öğrenebilirler.

- Bellekleri zayıf olabilir.

-Öğrendikleri bilgileri transfer edemeyebilirler.

Pek çok nedeni olabilir

Genelde bütün çocukların konuşması ve dil gelişiminin olması için yapısal olarak sinir sistemi, sinir
sistemi ile dil kasları arası yollar, ağız -damak -dudak -diş yapısının doğuştan normal olması
gerekmektedir.
Bunlarda ki herhangi bir doğumsal sıkıntı ve eksiklik veya sonradan oluşabilecek bozukluk,
çocuğun konuşmasını negatif yönde etkileyecektir. Bu normal anatomik yapıyı kötü yönde
etkileyebilecek bir çok hastalık mevcuttur. Bu hastalıkların   hamilelik döneminde annede ve
çocukta gelişmesi  veya doğum sonrası çocukta  gelişmesi ile bu normal anatomik yapı
bozulabilecektir.

Zeka geriliği

Konuşmaya negatif etki eden , yani geç konuşmaya neden olan  yada istenen konuşma seviyesini
engelleyen durumları belirtmek yerinde olur. Bunun en sık karşılaşılan nedenleri arasında zeka
sorunlarını saymak yerinde  olur , Zeka olarak yaşıtlarına göre geri olan çocuklar , yaşıtlarından
daha geç konuşmaya başlayacaklardır.

İşitme problemi

İşitme sorunu olan çocuklar dış dünyadan hiç bir ses işitmedikleri ve uyaran almadıkları için
konuşma sorunu onlarda da yoğun bir şekilde olacaktır. Çocuğun konuşma mekanizmasının ve
yeteneğinin gelişmesi için dış dünyadan ses olarak uyarı alması, bunları algılaması, yorumlaması,
ayırt etmesi ve bunun sonucunda ona benzer sesleri çıkartması süreci gereklidir. O nedenle
konuşmayan çocuklarda işitme yönünün incelenmesi uygun  olur, özellikle sık olarak orta kulak i
infeksiyonu geçiren çocuklar için bu konuda dikkatli olunmalıdır.

Görme problemi

Konuşma ya negatif etki edecek diğer bir durum ise; Çocuğun görme sorunu olmasıdır . Bu durum
işitme sorunu kadar probleme yol açmasa da çocuğun etrafında olup bitenleri  görmesi, nesneleri
tanıması , isimlerini öğrenmesi, diğer çocuklara uyum sağlaması  açısından, görme özrünün olması,
konuşma açısından sorun olabilmektedir.

Havale ve epilepsi

Bir başka neden olarak sık havale ve epilepsi  geçiren çocukları örnek olarak verebiliriz . Bazı
çocuklar normal konuşmaya başladıkları halde , hatta bazı cümleler kurmalarına karşın geçirdikleri
havaleler ve epileptik nöbetler çocukların beynindeki işitme merkezi veya ilgili bölümlerde zarara
yol açarak , konuşma açısından ciddi sorunlara yol açabilmektedir. Bu nedenle anne babaların
çocuklarının havale geçirmesini engellemeleri önemlidir. Bu durumu olan çocuklarda EEG
(elektroensefalografi) çekilerek kolaylıkla  havale ye bağlı sorunlar tespit edilebilir.

Kendi haline bırakmayın

Bir diğer neden olarak kendi halinde olan , çok fazla uyarı almayan çocuklarda , geç konuşma ve i
iletişim sorunları olabilmektedir. Çocuğun doğduğu andan itibaren insanlar arasında olması, onunla
konuşulması, sevilmesi, oyun oynanması onun gerekli çevresel uyarıları alarak konuşmasını
hızlandıracaktır. Diğer yandan etrafında fazla insan bulamayan, kendi halinde kalan çocuklarda bu
gelişim geri olabilmektedir.

Dış dünyadan koparlar

Yukarıda bahsedilen soruna paralel olarak özellikle 0-3 yaşta izlenen TV’ye, saatlerce müzik , reklam
izlemeye   bağlı olarak  çocuklarda dış dünyadan kopma , kendi halinde olma eğilimi , insanlardan ve
insanlar arası ilişkilerden uzaklaşma , nesneler ile daha fazla ilgilenme , duygusal alışverişten
vazgeçme , konuşmama , yaşıtları ile ilgilenmeme , seslenince bakmama gibi bir durumun olduğu bir
psikiyatrik tablo gelişebilir. Buna bağlı olarak çocukların konuşması gelişmez veya geliştikten sonra
gerileyebilir. Bu durum geç farkedildiği zaman konuşma sorununun yanısıra bir çok sorunun eşlik
ettiği otistik özellikler gelişebilir . Anne babaların bu kritik yaşam evresinde ( 0-4 yaş ) çok fazla TV
izlettirmekten kaçınmaları yerinde olur.

Neler yapmalıyız

- Çocuğa sevgi ve huzur dolu bir aile ortamı hazırlamak    

- Çocuk ile ilgilenmek ve sevildiğini hissettirmek            

- Onun size gönderdiği konuşma ve ses mesajlarına cevap vermek

- Çocuğun bedensel ihtiyaçlarına cevap vermek

- Çocuk ile yaşı ne olursa olsun sık sık konuşmaya çalışmak

- Yaşına uygun bir şekilde onun ile oyun oynamak                  

- Çocuk ile birlikte vakit geçirmek                                                              

- Onun dengeli ve çeşitli beslenmesini sağlamak                    

- Onun kendi haline kalmasına izin vermemek                                  

- Mümkün olduğunca yaşıtları ile birlikte oyun oynamasını sağlamak

- İnsanlar arasında sık sık bulundurmak                                        

- Ona hikaye masal anlatmak , ninni söylemek                    

- Yaşı ne olursa olsun; Bir nesneyi eline aldığında onun ile ilgili ona bir şeyler anlatmak

- TV karşısında çok uzun süre kalmasını engellemek

- Onun ile konuşurken ses tonunu iyi ayarlamak            

- Onun işaret ile gösterdiği istekleri onunla konuşarak yönlendirmek, anlatmasını sağlamak

- Onun fikirlerine değer vermek

- Onun kendine güvenini artırmak

- Onun sık sık sosyal ortamlarda bulunmasını sağlamak

- Kalabalık içinde onun konuşmasını teşvik etmek              

- O konuştuğunda onu cesaretlendirmek , teşvik etmek

- Onun yaşına uygun bir eğitim almasını sağlamak          

- Günlük belli bir zaman ayırarak onun ile resimler üzerinde bol bol konuşmak

- Ondan yaşına uygun olarak hikaye , masal anlatmasını istemek

- Konuşma zorlukları gördüğünüzde onun dikkatini konuşma zorlukları üzerine çekmemek

[seval_1985]

. ÖZÜRLÜ AİLELERİ ve SOSYAL HİZMET

Yukarıda da belirtildiği gibi aileler için özürlü bir bireye sahip olacaklarını veya olduklarını öğrenmek, yaşamlarının en zorlu deneyimlerindendir. Teşhis edilmesi için günler, haftalar bazen de yıllar süren bekleme süreci, son derece yıpratıcı bir dönemdir.

Teşhis konulduktan sonra, ailenin, "kim tarafından" "nasıl bilgilendirileceği" önemlidir. Ailenin gerçek bilgiye gereksinimi vardır. Çünkü bilgi aileler için bir güç kaynağıdır. Bilgi, aileye alternatifler arasında tercih yapma olanağı verir, özürlülüğe ilişkin sadece olumsuz boyutların gündeme getirilmesi, örneğin özürlü bir çocuğun neyi/neleri yapamayacağının vurgulanması bireylen karamsarlığa itmekledir. Öte yandan, sadece gerçeği içermeyen olumlu boyutların ifade edilmesi inandırıcı olmamakta ve müracaatçıların meslek elemanlarına yönelik güvensizlik geliştirmelerine neden olmaktadır.

Bilgilendirme, olanaklar ölçüsünde aile üyeleri bir aradayken yapılmalıdır. Özürlü birey ve ailesinin bu süreçte oldukça duyarlı bir yaklaşıma gereksinimleri olduğu unutulmamalıdır (6: 59).

Belirsizliklerin sona ermesi tercih edilen bir durum olsa da aile, yukarıda açıklanan şekliyle '"şok" yaşayacağından, aileye mesleki yardımı sürdürmek, aileyi, hangi hizmetlerden yararlanabilecekleri, yasal haklan ve diğer toplum kaynaklan konularında bilgilendirmek, sorun ve güçlüklerinde gerekli olan mesleki yardımı vermek ve gereksinimleri doğrultusunda geleceği birlikte planlamak, ailede özürün ve özürlü bireyin kabul edilmesini kolaylaştıracaktır.

"Aile yaşam döngüsünün bütünü içinde, özürlü birey ve ailesinin gereksinim duyduğu destek ve yardımların niteliği ile ilgili özellikler, beklentiler temel alınarak şöyle özetlenebilir;

• Verilecek destek her zaman özürlü bireyin ve ailesinin haklarını ön plana almalıdır.

• Özürlü birey ve ailesine uygun biçimde sunulmalı, değişen gereksinimleri de kapsayabilecek esnekliğe sahip olmalı ve işbirliğine dayalı olarak planlanmalıdır.

• Özürlü birey ve ailesinin özürlülük olgusuna, topluma ve toplumsal yaşama uyum sağlamaları ve bütünleşebilmeleri konusunda yönlendirici olmalıdır" (8; 6: 61).

Yaşanılan şok nedeni ile doğru biçimde algılanamama olasılığının olması nedeniyle bilgilendirmenin yazılı olarak yapılması önem taşımaktadır. Öte yandan psiko-sosyal destek verecek sosyal hizmet uzmanlarının, ev ziyaretleri yaparak özürlü birey ve ailesini izlemeleri, etkin çözümler üretebilmek ve iletişimin sürekliliği açısından oldukça yararlı uygulamalardır.

Özürlülüğün tüm aileyi etkilemesi nedeni ile aile içi ilişkilerin düzenlenmesi ya da aile üyelerinin değişen koşullara uyumla ilgili güçlükler üzerinde çalışılmalıdır.

Aile yaşamında - özellikle anne tarafından-özürlü bireye ayrılan zaman ve ilginin fazlalılığı ister istemez diğer üyelerin gereksinimlerinin karşılanmasında bazı dengesizliklere neden olmaktadır. Özellikle özürlü çocuğu olan ailelerde ebeveynlerin sıklıkla kendilerini, birbirlerini ve diğer çocuklarını ihmal ettikleri görülmektedir. Ailede gereksinimlerin karşılanmaması durumunda da ailenin parçalanması veya özürlü bireyin evden uzaklaştırılması gibi durumlarla karşılaşılabilmektedir. Bu nedenle mesleki çalışmalarda bu konuya özel bir önem verilmeli ve aile birlikteliği korunmaya çalışılmalıdır.

Yakın akrabaların ve çevrenin desteğinin sağlanması, özürlü bireyin günlük yaşama katılımının kolaylaştırarak, toplumsal yaşamda yerini almasına katkı verici çalışmalar gerçekleştirilebilir. Bu durum ailenin diğer üyelerini rahatlatacaktır. Akrabalık ilişkilerinin yoğun olmadığı toplumlarda özürlü ailelerinin bu türden gereksinimleri, gönüllü aileler organize edilerek, "paylaşılan bakım", "aileden aileye destek ve kendi kendine yardım" gibi gruplar aracılığıyla karşılanmaya çalışılmaktadır (8; 6).

Aile yaşamında kardeşler arası ilişkiler, üzerinde durulması gereken önemli konulardan biridir. Özürlü birey ve kardeşleri arasındaki ilişki hoşgörülü, sevgi dolu ve paylaşıma dayalı olabildiği gibi öfke ve utanç duygularının hakim olduğu bir yapıda da olabilir. Kardeşler arasındaki ilişkinin niteliğini doğal olarak ebeveynin tutumu ve davranışları belirleyecektir. Bu konuda, küçük yaşta yapılacak bilgilendirmenin, çocukların sorunlarla baş etme kapasitelerinin daha yüksek olması nedeniyle, etkili olacağı vurgulanmaktadır (8; 6).

"Sosyal hizmet uzmanı - müracaatçı (burada özürlü ve ailesi olarak ele alınmıştır) ilişkisi gelişiminin anahtarı, güçler perspektifinin değer ve prensipleri olmalıdır. Sosyal hizmet uzmanının rolü, insanların içindeki güçleri beslemek, onları cesaretlendirmek, desteklemek, teşvik etmek, bireysel ve çevresel güçleri ortaya çıkarmak ve nihai hedef olarak sosyal adaleti gerçekleştirmektir (3: 265).

Sosyal hizmet uzmanları, müracaatçının bulunduğu yerden başlama ilkesi uyarınca çalışmalarında "gereksinimleri" hareket noktası olarak ele alır, bireyin haklarını gözetir, toplumsal yapıdaki kaynaklan bireyin yararına harekete geçirir ya da özürlü birey ve ailesinin savunuculuğunu yapar.

"Sosyal hizmet uzmanı, bireyin ya da hedef kitlenin yararına toplumsal sorumluluklarını gündeme getirmek, değişim ajanı rolüyle harekete geçirmek, motive etmek ve yönlendirmekle sorumludur. Uzmanın bu çok yönlü bakış açısı, aslında, sosyal hizmet mesleğinin son yıllarda giderek vurgulanan bütüncü yaklaşımının bir yansımasıdır. Özürlülük alanında son derece etkili ve verimli olabilecek bu yaklaşım konunun çok yönlülüğüne uygun çözümleri üretebilecek niteliktedir" (6: 61).

Yukarıda açıklanan bir çok nedenden dolayı özürlü ve ailesi için yaşam çok zordur. Aile, panik yaşamakta, suçluluk duymakta, acı çekmekte ve bunlara bağlı olarak, rollerini yerine getirmekte zorlanmaktadır. Sosyal hizmet uzmanı, bireysel görüşmelerin yanında, oluşturulacak gruplarla başkalarının da aynı sorunları yaşadığını, yalnız olmadıklarını, geçmişte benzer sorunları yaşayanların deneyimlerinden yararlanma fırsatları yaratır.

Sosyal hizmet uzmanı, ailelerin çocuklarının özürü nedeniyle duydukları kaygı ve endişenin yok edilmesi ya da azaltılması yönünde yapılacak çalışmaların yan: sıra, geliştirilecek danışmanlık hizmetleri aracılığı ile yararlanacakları rehabilitasyon programları, diğer toplum kaynakları ve gereksinim duydukları bilgiler hakkında da bilgi verir.

Sonuç olarak;

• Öncelikli olarak özürlülüğü önleyici programlar oluşturulmalıdır. Ülkemizde akraba evliliği oranının azaltılması yönünde programlar gerçekleştirilmelidir. Özürlü ailelerde akraba evliliği oranı % 42'lere kadar çıkmaktadır (1: 193). Aile, özürlülük nedenleri ve sonuçları hakkında bilgilendirilmeli ve önleyici tedbirler alınmalıdır.

• Özürlü çocuklara rehabilitasyon hizmeti veren merkezler hızla çoğalmaktadır. Rehabilitasyon merkezlerinim özellikle mesleki olarak sıklıkla denetlenmesi, denetleyenlerin alanlarında yetkin kişiler olması gerekmektedir.

• Özürlü bir çocuk için en sağlıklı yaşam seçeneği, ailesi ile birlikte olandır. Bununla birlikte gerek aile gerekse çocuk, iyi düzenlenmiş eğitim ve rehabilitasyon programlarından yararlanmalı, özürlünün bağımsız ve üretken olabileceği iş olanakları sağlanmalıdır.
T. C. Başbakanlık Özürlüler idaresi Başkanlığı, Çağdaş Toplum Yaşam Ve Özürlüler, Birinci Özürlüler Şurası, Ankara: 1999

İL. Sunay. "Özürlülük Aile Yaşamı ve Sosyal Hizmef'.Görme Özürlüler için Rehabilitasyon Deneyimleri, Yeni Rehabilitasyon Politikaları ve Meslek Tanımları, Yay. Haz. Kasım KARATAŞ, Ankara: Körler Federasyonu Yayın No: 4,2001.

[seval_1985]

1. GİRİŞ

Bilindiği gibi aile, çocukların sağlıklı olarak yetiştirilip, gelişebileceği, önemini hiçbir zaman yitirmeyen evrensel bir kurumdur. Özellikle, ilk davranış kalıpları, toplumsal hayata ilişkin kural ve roller, temel alışkanlıklar, mutluluklar, sevgiler, günlük ilişkiler içinde ailede öğrenilmektedir. Bu nedenle normal ya da özürlü, sorunlu ya da sorunsuz olsun her çocuğun, içinde büyüyüp gelişebileceği bir aileye gereksinimi vardır.

Gerek bireylerin gerekse ailelerin gelişimini engelleyen, onları derinden etkileyen önemli konulardan biri de özürlülüktür. Özürlülük sadece özürlü kişinin kendisi ve ailesi için değil yakın çevresi ve giderek toplum için de önlenmesi, rehabilite edilmesi gereken önemli sorun alanlarından biridir.

2. ÖZÜRLÜNÜN ANLAMI, DÜNYADA ve ÜLKEMİZDEKİ DURUM

Birleşmiş Milletler Genel Kurulunun kabul ettiği 3447 sayılı Sakat Kişilerin Hakları Bildirgesinin 1. maddesinde özürlü; "normal bir kişinin kişisel ya da sosyal yaşantısında kendi kendisine yapması gereken işleri, bedensel veya ruhsal yeteneklerindeki kalıtımsal ya da sonradan olma herhangi bir noksanlık sonucu yapamayanlar" olarak tanımlanmıştır (9: 74).

Dünyada özürlü insanların çoğu gelişmekte olan ülkelerde yaşamaktadır. Onların sayıları hakkında çeşitli tahminler vardır. Dünya Sağlık Teşkilatı (WHO) yeryüzünde beş yüz milyondan fazla insanın özürlü olduğunu, toplam nüfusun onda birini özürlülerin oluşturduğunu belirtmektedir (7: 277).

Ülkemizde özürlülere ilişkin sayısal verilerin yetersizliği nedeniyle Dünya Sağlık Örgütünün %10'luk oranına göre 6,5 milyon özürlünün olduğu tahmin edilmektedir (9:116). Bunun anlamı her on kişiden birinin özürlü olduğudur. En iyimser tahminle ortalama hane halkı sayısını dört kabul edersek, özürlülüğün, ülkemizde yaklaşık 26 milyon insanı yakından ilgilendirdiğini ifade etmek yanlış olmayacaktır.

3. ANABABANIN ÖZÜRLÜ ÇOCUĞA UYUMU

"Aileler için özürlü bir bireye sahip olacaklarını veya olduklarını öğrenmek, yaşamlarının en zorlu deneyimidir. Bilindiği gibi özürlülük olgusu bazen doğum öncesi veya doğumda teşhis edilmekle birlikle bazen de hastalık, kaza vs. nedenlerle sonradan da ortaya çıkabilmekledir. Bu durumda aileler için en genel güçlük, özürlülüğe ilişkin durumun teşhisi ya da Öğrenme aşamasındadır. Bekleme süreci, son derece yıpratıcı bir dönemdir. Gerçeği öğrenmek, aileler acısından belirsizliğe tercih edilen bir durumdur" (6: 59).

Literatür çalışmaları incelendiğinde ana babaların özürlü çocuklarına uyum konusunda iki temel yaklaşım üzerinde durulduğu görülmektedir. Bu yaklaşımlardan biri "aşama yaklaşımı (stage theory)"dir; diğeri ise "aile sistemleri yaklaşımı (family-systems perspective) dır (5: 96).

I. AŞAMA YAKLAŞIMI

Özürlü çocukların aileleri normal çocuğa sahip ailelerden farklı olarak değerlendirilmemelidir. Çocuğun özürü kesin olarak tanımlandıktan sonra, aile bireylerinin çocuğu ve özürünü kabullenebilmesi çok önemlidir. Ancak aileler bu sürece ulaşıncaya kadar bazı aşamalardan geçmektedirler. Genellikle bu aşamalar üç ana başlık altında toplanmaktadır (4: 150);
A. Birincil Tepkiler

1. Şok: Çocuğunun özürlü olduğunu öğrenen ailelerde sıklıkla gözlenen tepkilerden ilkidir. Genellikle bu durum; ağlama, tepkisiz kalma ve kendini çaresiz hissetme şeklinde ortaya konmaktadır. Aşağıda çocuklarının özürlü olduğunu ilk defa öğrenen anne ve babaların duygularıyla ilgili örnekler verilmektedir; "S'nin özürlü olduğunu ilk defa 22 aylık olduğunda öğrendik. O güne kadar özürü olabileceğini asla kabul edemeyeceğimiz oğlumuza, normal sağlık kontrolleri için götürdüğümüz doktor "otistik" tanısı koymuştu. O anda tüm dünyanın başımıza yıkıldığını hissettik. Çok çaresiz ve yalnızdık. Bu öylesine bir duyguydu ki; adeta şok geçiriyorduk ve kimsenin bizim yaşadığımız bu acıyı yaşaması mümkün olamazdı" (4:151).

"K'nın özürlü olduğunu duymak, yüzümüze inen bir tokat gibiydi. Önceleri çok ağladım, kelimeler adeta boğazıma tıkanıyordu. Hiç kimseyi görecek, konuşacak halim kalmamıştı... Gerçekten ne yapacağımı bilemiyordum, çok ağladım ve uykusuz geceler geçirdim. Sürekli Tanrıya dua ediyordum. Bir mucize olmalıydı ve sabah uyandığımda her şey normale dönmeliydi" (4:151).

"...Böyle bir şey nasıl olabilirdi? Olsa bile sadece filmlerde görebilirdik. Neden bize? Neden benim çocuğum ofistik olmuştu? Bu öylesine rahatsız edici bir duyguydu ki inanmak, kabullenmek hiç mümkün değildi" (4:151).

Özür ve özürle baş etme yolları hakkında yeterince bilgi sahibi olmamaktan doğan kaygılar, ailede yukarıda bahsedilen duyguların ortaya çıkmasına, yardım edilmezse kronikleşmesine neden olmaktadır.

2. Reddetme: Bazı anne-babalar çocuklarının özürlü olduğunu kabul etmek istemeyebilirler, bir savunma mekanizması olan reddetme, bilinmeyene karşı duyulan korkudan kaynaklanmaktadır. Çocuğun ve kendilerinin gelecekte yaşayabileceklerine yönelik duyulan endişeler, kaygılar, üstlenilmesi gereken sorumluluklar, "halimiz ne olacak?" sorusuna yetersiz kalan açıklamalar, reddetme davranışının görülmesine neden olmaktadır. Bu davranışın düzeltilebilmesi zaman almaktadır

3. Acı Çekme ve Depresyon: Genellikle anne-babalar özürlü çocuğa sahip olmaları nedeniyle hayal kırıklığına uğrarlar. Çoğunlukla anne-babalar için özür; hayallerinde yaşattıkları ideal çocuğun yok olmasının sembolü olabilmektedir, Böyle bir durumda duyulan acı, gerçekten çok sevilen birinin kaybedilmesi karşısında duyulan acıya eştir. Acı çekme, gerçeğin kabul edilmesini kolaylaştıran bir duygu olarak görülmektedir.

Depresyon ise; genellikle acı çekme süreci sonunda ortaya çıkmaktadır. Çoğunlukla anne-babalar yüklendikleri sorumluluklar karşısında her şeye güçlerinin yetmeyeceği inancı ile depresyona girmektedirler.

Acı çekme ve depresyon sonucu ailelerde "geri çekilme" ya da "sosyal etkileşimlerden kaçınma" davranışları gözlenebilmektedir.

Aşağıda bu aşamayı yaşamış olan ailelerle ilgili örnekler verilmektedir.

"Çocuğumun özürlü olduğunu öğrendikten sonra duyduğum acıyı dindirmenin ya da acımdan kurtulmanın bir tek yolu olabilirdi; "doyasıya ağlamak". Bir süre rahatlamak için ağlamayı sürdürdüm. Ağlamak beni o anda içimdeki acıdan kurtarıyor gibiydi. Ancak kendime eziyet ettiğimi biliyordum. Birileriyle bunu paylaşmak arzusu duyuyordum. Çevremdeki kişilere beni rahatlatacak sözcükler söylemeleri için adeta yalvaran gözlerle bakıyordum. Bir şeyler olmalıydı. Bu acıdan kurtulmak zorundaydım" (4:153).

"Eşim bana göre daha kontrollü ve sakin görünüyordu. Oldukça sessiz, sakin, ciddi ve sıkıntılı idi. Çoğunlukla yalnız kalmak ve tek başına düşünmek istediğini söylüyordu. Özellikle de balık tutmaya gitmek tek arzusu haline gelmişti. Onunla aynı acıyı duyuyordum. Ancak o duyduğu acıyı hiçbir zaman benimle paylaşmak istemedi. Gittikçe daha karamsar oldu ve artık yemek saatleri dışında onunla hiç iletişim kuramaz hale geldim" (4:154).

Özürün bilinmeyen yönleri, çözümsüzlüğün getirdiği çaresizlik, endişe, gelecek korkusu, sıklıkla bireylerin bu tür duygular yaşamasına, acı çekmelerine neden olabilmektedir.

Aileler çocuğun özürü ile ilgili bilgileri edindikçe, çocuklarına nasıl yardım edebileceklerini öğrendikçe ve bir şeyler başarıldıkça, yaşadıkları bu tür duyguların etkisi azalmaktadır.

B) İkincil Tepkiler

1. Suçluluk Duyma: özürlü çocuğa sahip olan her ailede yoğun olarak, acı çekme ile gözlenen tepkilerdendir. Anne babaların çocuklarındaki özüre kendilerinin neden olduklarını düşünmelerinden ya da bazı hatalı davranışları sonucunda tanrı tarafından cezalandırılmış olabileceklerine inanmalarından kaynaklanabilmektedir.

Aşağıda, çocuğun özüründen dolayı suçluluk duyan bir annenin duygularını yer almaktadır.
"Çocuğumun özürlü olduğunu öğrendikten sonra hamilelik dönemini düşünmeye başladım. Neler yaptığımı, kimlerle temas ettiğimi, ilaç kullanıp kullanmadığımı, hatta geçirdiğim tüm testleri, kontrolleri bile tek tek ayrıntılı olarak düşünmeye başladım. Yediğim yiyeceklere, içeceklere kadar hatırlamaya çalıştım. Gene de emin olamıyordum. Unuttuğum ya da atladığım bir şey olmalıydı" (4:155).

"Keşke sigara içmeseydim",
"Keşke beslenmeme daha dikkat etseydim"
"Keşke doktor kontrollerimi aksatmasaydım"
"Keşke eşime daha çok yardımcı olsaydım"
"keşke onu daha iyi bir hastaneye götürseydim"
Örneklerdeki "keşke'ler kendilerini suçlamalarının birer ifadesidir.

2. Kararsızlık: Özürlü çocuğa sahip olan bazı anne babalarda, duruma hemen uyum sağlama gözlenirken, bazılarında bu süreç daha uzun sürmektedir. Kabullenmede görülen kararsızlık, aile bireylerinin birbirlerini suçlamalarından kaynaklanabilmektedir.

3. Kızgınlık Duyma: Kızgınlık duyma, genellikle anne babaların kabullenme sürecinde yaşanılan ve kabullenmeyi engelleyici duygudur."Neden ben?", "neden benim/bizim çocuğumuz" soruları sıklıkla sorulur. Kızgınlığı kişi kendine yöneltebileceği gibi ailenin diğer üyelerine, özürlü bireye ve diğer insanlara yansıtabilir. Doktorlar, eğitimciler ve terapistler de kızgınlık duyulan kişiler olabilmektedir. Anne babaların bu duygudan kurtulabilmeleri için mesleki yardım almaları gerekmektedir.

Aşağıda kızgınlık duygusu yaşamış olan bir annenin kendisi ile ilgili gözlemlerine ait örnek verilmektedir:

“Çocuğumuza Otistik tanısı konduğunda, eşim ve ben, bize bunu söyleyen doktorla birlikte herkese kızgınlık duymaya başlamıştık. Öncelikle bütün bunların tek sorumlusu olarak gördüğümüz tanrıya isyanımızı, kızgınlığımızı dile getirdik. Çocuğumuzda bir gerilik söz konusu idi ve hiç kimse bizi yeterince aydınlatmıyordu. Uzmanlar, komşular, arkadaşlar, hatta kitap yazarları bile kızgınlık duyduğumuz kişiler arasındaydı. Kısacası, yaşadığımız acıyı paylaşmayan ya da bizleri rahatlatıcı sözcükleri kullanmayan herkese karşı kızgınlığımız vardı. Zamanla bu duygumuzu daha kontrol edebilir düzeye ulaşabildik. Bizler de doğal davranmalı ve diğerleri gibi rahat olmalıydık. Ortada kabullenilmesi gereken bir gerçek vardı. Suçlu olsun ya da olmasın mutlaka birisi çözüm bulmak zorundaydı. Etrafa kızmak problemimize çözüm getirmiyor, tersine hem bizi hem de çocuğumuzu daha fazla yıpratıyordu" (4:157).

Bir başkasını suçlama, kızgınlık duygularını dile getirme, aslında kişinin duyduğu suçluluğu azaltmak ya da ondan kurtulmak amacıyla geliştirdiği bir tepkidir. Kısa süre içinde kontrol altına alınması, anne baba ve çocuk açısından yararlı olacaktır.

4. Utanma: Her anne-baba kendi çocuğunun başarılı olmasını, onaylanmasını ve kabul görmesini arzu eder ve bundan da son derece gurur duyar. Oysa özürlü çocuğun, çevrede kabul görmemesi, hatta alay edilmesi, acınması, korkulması ve reddedilmesi gibi olumsuz tutum ve davranışlar yaşayabilmektedirler. Tüm bunlar karşısında aile, özürlü bireyden utanma duygusu geliştirebilmektedir. Sıklıkla, başkaları ile görüşmeyerek, çocuklarını da eve kapatmayı tercih etmektedirler.

Öte yandan, çocuğun toplum içindeki etkinliği, anne ve babanın kendilerine ait rollerini, görev ve sorumluluklarını yerine getirmeleriyle yakından ilişkilidir.

Aşağıdaki örnekte, çocuğunun özüründen dolayı utanma duygusunu yaşayan bir annenin duyguları yer almaktadır:

"Çocuğumun otistik olduğunu öğrendiğimde kendimi çok değersiz hissettim. Öyle ki, kendi kişiliğime yönelik takdir edebileceğim hiçbir özelliğim yoktu Kolejden mezun olmam, tıbbiyeye girişim, talebelik hayatımdaki başarılarım, doktor oluşum ve doktor olduktan sonraki övgü ile bahsedebileceğim yaşantılarım, iyi bir eş ve iki tane çocuğa sahip olmanın benim için hiçbir anlamı yoktu. Her şey benim kendi başarımın eseriydi, ancak gerçek olan benim özürlü bir çocuğun annesi olmamdı" (4:158).

C) Üçüncül Tepkiler

1. Uzlaşma: Bu davranışları gösteren kişiler, sıklıkla "eğer çocuğuma bir çare bulursan, hayatımı sonuna kadar sana adarım" inancını taşımaktadırlar. Çocuğun derdine çare bulunması, ailelerde son girişim olarak ele alınmaktadır.

2. Uyum Sağlama ya da kabul Etme: Anne babanın çocuklarıyla daha olumlu ilişkiler kurabileceklerini fark etmeleriyle başlayan bir süreçtir. Aile üyelerinin tümünün, özürlü çocuğun ailelerindeki varlığı gerçeğini kabul eteleri aşamasıdır. Kaygılar, korkular azalmış, utanma gibi olumsuz duygularla baş edilmiştir. Artık aile çocuk için ve çocukla birlikte neler yapılabileceğini düşünür ve planlamaya başlamıştır. Böyle bir ortamda çocuğa da kendi özürünü kabul etme ve onunla daha nitelikli bir yaşam sürme şansı tanınmış olacaktır.

Aşağıda uyum aşamasında bulunan bir annenin ifadesi yer almaktadır.

"Başlangıçta çocuğumuzun özürlü olması ailemiz içindeki her bireyi ayrı ayrı, değişik şekillerde ve yoğunluklarda etkiledi. Eşim çocuğumuzun durumundan dolayı son derece utanıyor, bense duyduğum suçluluktan ötürü aşırı kollayıcı, koruyucu davran iyordum. Çocuğumuzdaki problemlerin giderek artması ve daha belirgin hale gelmesi sonucunda, birlikte onun için neler yapabileceğimizi düşünmemiz gerektiğine karar verdik. Bu düşünce bizi birbirimize daha da yakınlaştırmıştı. Çünkü oğlumuzun her ikimize de ayrı ayrı ihtiyacı vardı. Birbirimize destek olmamız, oğlumuzun bize olan ihtiyacını hissetmemiz evliliğimizi daha da yıkılmaz hale getirdi. Çocuğumuzu olduğu gibi kabul etmek, onun için yapabileceklerimiz hakkında ortak tavır ve tutumu geliştirmek artık tek amacımız haline gelmişti" (4:160).

Aşama yaklaşımı aileyi çocuklarındaki özürü gördükleri veya duydukları andan, kabul edip uyum sağladıkları aşamaya kadar kendi içinde evrelere ayırarak ele alan bir yaklaşımdır.

Konu hakkında geliştirilen diğer yaklaşım "aile sistemleri yaklaşımı"dır.


II. AİLE SİSTEMLERİ YAKLAŞIMI

Birçok çalışma: ana babaların özürlü çocuğa karşı çok çeşitli duygusal tepkiler geliştirdiğini göstermiş ve bu nedenle aşama yaklaşımı eleştirilmiştir. Ayrıca, uzmanlar müracaatçıların tepkilerini bu yaklaşıma uygun bir biçimde açıklayabilmek için çabaladıklarında ortaya güçlükler çıkmaktadır. Çünkü konu, çok boyutlu ve pek çok etkenin rol oynadığı bir nitelik taşımaktadır {2; 5).

Aşama yaklaşımında verilen süreçlerin hepsinin her ailede yaşanmadığı ve bazı ailelerde bazı süreçlerin uzun yıllar sürdüğü bilinmektedir,Bu anlamda da aşama yaklaşımı ailenin duygu, düşünce ve uyumunu tam olarak açıklamakta yetersizdir. Örneğin; zihinsel özürlü bir çocuğun özürünü kabul eden, onu toplum İçinde destekleyen ve normal çocuklar düzeyinde eğitim olanaklarından yararlandıran anne, hamile iken kullandığı ilaç nedeni ile çocuğu özürlü doğmuşsa hep "keşkeler" yaşayarak kendini suçlayabilir.

Genel sistem teorisine göre, sistem parçalardan oluşur, parçalar ancak birbirleriyle ve bütünle olan ilişkilerine bakılarak anlaşılabilirler. Aile sistemi, "karı-koca", "anne baba", "çocuk", "kardeşler" gibi alt sistemlerden oluşur. Aile, alt sistemlerin / parçaların toplamından daha fazla bir şeydir. Bu bağlamda aile, bireylerin toplamı olmayıp, alt sistem ve sistem arasındaki karşılıklı iletişime ve etkileşime sahip olan üyeleri üzerinde güçlü etkisi bulunan bir sistemdir.

Her sistemin bir "dengesi" vardır. Sistemin belli bir bölümündeki değişiklik, sistemin diğer parçasında değişiklik yaratabilir. Değişim dengeyi bozar. Dengesi bozulmuş sistem, duygu ve davranışlardan oluşan geri bildirimler yoluyla ya önceki dengesine geri dönmeye ya da değişme ve uyum sağlama yoluyla yeni bir dengeye ulaşmaya çalışır.

Genel sistem teorisi, aile ve birey sistemlerinin nedensellik ilişkisiyle birbirlerine bağlı olduklarına ilişkin kuramsal bir temel oluşturmaktadır. Bu görüşe göre, bireyin, ancak parçası olduğu ailesi ile ilişkileri ele alındığında anlaşılabileceği savunulmaktadır

Bu bakış açısı bize, en temelde, özürlü çocuğu, ailesi ve aile sisteminde varolan ilişki ve iletişim ağı içinde ele almak gereğini anımsatmaktadır. Yine aileyi çevreleyen dış sistemleri de değerlendirmeye almak önem taşımaktadır.